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Malgré la maladie Charcot Marie Tooth, je mène une vie normale

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 23/11/10 | Mis en ligne le 28/12/11
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Je suis atteinte de la maladie de Charcot Marie Tooth depuis l'âge de 11 ans et j'en ai bientôt 33. Je suis maman de 2 adorables filles de 10 et 3 ans. Je travaille dans le domaine privé, je suis secrétaire. Je ne pratique plus de sport pour le moment, mais je vais retourner à la piscine régulièrement et me racheter un vélo d'appartement. Je sais que c'est bon pour moi. Je ne souffre pas (au sens physique), mais parfois c'est difficile moralement. On voudrait tant être "comme tout le monde". J'ai quelques difficultés à la marche et je tombe assez facilement; et le plus difficile pour moi c'est de me relever seule. Pour le moment, la maladie ne m'interdit pas d'avoir une vie "normale", je fais tout comme avant, même si j'ai de plus grandes difficultés : la station prolongée debout me donne de gros maux de dos, marcher trop longtemps favorise les risques de chutes puisque mes jambes sont plus fatiguées, ... mais dans l'ensemble, je n'ai pas à me plaindre et j'essaie, avec l'aide de famille et de mes amis, de mener une vie la plus "normale" possible. Parfois j'ai besoin d'aide pour marcher (je me sens plus rassurée quand on me donne le bras), je ne sais plus courir (le risque de chute est trop important), mais je m'adapte du mieux que je peux. J'espère que mon témoignage te servira et t'aidera, ainsi qu'à d'autres personnes peut-être. Si vous souhaitez plus de renseignements, laissez-moi un message sur le site et j'y répondrai aussi vite que possible.
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