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Syndrome de benson

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 14/05/11 | Mis en ligne le 05/04/12
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Bonjour à tous. J'espère que mon témoignage pourra aider le plus de personnes possibles. La maladie de Benson et ses environ 500 cas en France… Quand on se dit ça, c'est la qu'on tombe de haut et que l'hadage "ça n"arrive pas qu'aux autres" prend tout son sens. Ma mère était assistante sociale, une femme avec un caractère bien trempé, voire beliqueux. Depuis 2004 nous avions constaté avec moon père qu'elle avait "changé", en mal ou en bien, je n'aurais su le dire. On a d'abord penser à une déprime voire dépression du au fait que son service était en pleine restructaration et qu'elle se voyait assignée une nouvelle chèf, plus jeuune de 10 ans qu'elles et avec esprit arriviste. Mais en septembre 2006, l'histoire a pris une tout autre tournure. La supérieure de ma mère a contacté mon père car ma mère était perdue sur un parking du collège où elle assurait des permanences, ne trouvant plus sa voiture. Elle n'a plus jamais était au travail à compter de ce jour. Un arrêt de travail et un bilan complet nous ont envoyé au CHU de Limoges pour rencontrer un neurologue afin de poser un diagnostique. En 1h d'entretien, il a sorti comme ça à ma mère "vous avez la maladie d'alzheimer". Ma mère bien que "dépressive" à l'époque l'a extrêmement mal pris… Plus que le fond c'est surtout la forme qui l'avait affectée… Par des relations de mon père qui est infirmier nous avons décider d'avoir un second diagnostique quelques mois plus tard à la Pitié à Paris. Le preofesseur Lyon Caen a diagnostiqué le syndrome de Benson à cette occasion. Le seul traitement envisageable a été plus ou moins celui de la maladie d'alzheimer. L'évolution dans les symptômes a été quasi la même que pour les témoignages précédents en commençant par la vue, problèmes de praxie… Le langage a été affecté au fur et à mesure de l'évolution mais l'écriture a été très vite perdue malgrès les exercices de ma mère. Un orthophoniste et ancien collègue de ma mère a commencé à la suivre vers 2008 lui faisant aussi faire de l'ergothérapie. Ils ont écrits ensemble les mémoires de ma mère en enregistrant le récit de ma mère sur l'évolution de sa maladie et en la retranscrivant sans modifications. Le dernier enregistrement en date est du 10 décembre 2010. Ma mère a été hospitalisée 11 jours plus tardpour des metrorragies et l'hospithalisation l'a détruite. Mon père était épuisé et ne dormais que quelques heures depuis neufs mois. Son dévouement et son abnégation étaient à bout et je le comprends. C'est l'homme le plus courageux que j'ai jamais connus, il a déplacé des montagnes pour elle. Depuis cette date la maladie a pris le dessus complétement et ma mère a été dominée malgrès sa volontée de fer. Tant et si bien qu'elle se trouve actuellement en soin paliatif dans un coma induit car elle ne pouvait plus se supporter. Il ne reste que peu de temps mais malgrè l'attrocité de la chose, ça fait du bien de la voir enfin soulagée, et avec les traits détendus. Maman tu t'es batu jusqu'à la fin et je suis fier d'être ton fils. Je voudrais dire à tous ceux à qui le diagnostique est posé et surtout à leur famille car je n'ai pas la prétention de comprendre ce que vivent les malades, que malgré toutes ces soufrances, vous avez encore du temps et des moments fabuleux à vivre ensemble. Mon père a emmené ma mère voir la mer encore en aoùt dernier et l'a emmené en vacances plusieurs fois par an. Ne vous privez pas des moments simples de la vie, même si les horreurs que font vivre cette maladie vous blessent à jamais. Tout ce que vous avez à faire c'est de trouver des astuces pour palier aux problèmes du quotidien. Une par exemple qui a beaucoup aidé ma mère pendant un temps, elle comptait dans sa tête, puis à voix haute. Tout ce qu'elle faisait était référencé avec un certains nombre. Un exemple plus parlant : pour monter les escalier à la maison, c'était 17, et cela correspondait au nombre de marches ! Elle les comptait au fur et à mesure et cela lui permettait de se repérer. Je vous souhaite bien du courage à tous, aimer et chérisser vos proches, la vie est belle.
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237304
b
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