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Témoignage garde malade Alzheimer

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour,

Moi je vis 24 h / 24 (sauf quand je travaille ou m'absente) avec une malade atteinte d'alzheimer et qui a un bon age déjà, 83 ans. Je partage son appartement, j'ai une belle chambre avec terrasse et parc en échange de ma présence. Cela fait déjà un an et demi. Et elle cela fait au moins 7 ans qu'on l'a diagnostiquée.

Sa soeur a eu la maladie précoce et en est morte à l'age de 54 ans seulement.

Physiquement ma petite grand-mère était une grande sportive et elle se maintient très bien de ce coté là même si évidement à son age, on devient vite fragile. Il n'y a encore que 3 ans, elle partait seule en randonnées à pied. Elle a toujours été solitaire et autoritaire, tout en ayant beaucoup de discipline et d'habitudes, un peu comme un militaire, et puis elle est anglaise et a beaucoup voyagé et entre autres choses a habité en Afrique, donc heure du thé, façon de mettre la table ou de servir le thé, souvenirs d'Egypte ou d'autres endroits où elle a habité, petites discussions pour le thé, cela compte beaucoup pour elle.

Je dirais qu'elle a un caractère adorable et pas embétant du tout, une certaine classe ce que j'apprécie beaucoup, très discrête, ne demandant jamais rien.

Mais par contre si elle devient agressive, c'est l'horreur, surtout que c'est souvent complètement injuste à mon égard et qu'elle a l'air de savoir très bien ce qu'elle fait à ce moment là, et je me suis déjà pris des rejets terribles, voire des agressions (si elle m'entendait aller à la cuisine elle m'en chassait à coup de canne, et restait à guetter pour être sûre que je n'allais pas y revenir, par exemple…).

Quelquefois elle rapporte fidèlement à sa fille nos bons moments ensemble mais comme par hazard ne se rappelle jamais ses agressions.

Mais je crois que c'est surtout parce qu'elle a peur de ne pas être comprise, et peut-être ne se comprend pas elle-même.

Son agressivité, c'est une façon de se prouver à elle-même qu'elle se fait respecter, et de marquer son territoire, mais à ce moment là, à cause de la maladie, elle n'est plus cette dame anglaise, mais juste une émotion égoiste à l'état brut, incapable de discernement et de calme. L'histoire de la cuisine étant emblématique, elle me sent comme un ennemi possible pouvant lui piquer sa nourriture, en oubliant totalement que j'habite là et que j'ai d'ailleurs mes propres provisions.

Pareil, quand elle parle avec une autre personne, elle est d'une jalousie puérile et maladive, et ne supporte personne d'autre, elle veut se garder pour elle la personne en question… Il est vrai que dès qu'on est trois ou plus, on a tendance à l'oublier et à parler avec les autres, étant donné son handicap cognitif, et elle est terriblement sensible à cela.

De même quand elle a des crises d'angoisse, elle qui aimerait toujours paraître forte et cacher à son entourage toute faiblesse (là, elle est tracassée par ce qu'elle aurait dû faire mais qu'elle a oublié et qu'elle aurait aimé faire avant de mourir, comme écrire à des proches, etc… ou alors elle a vu sa mère qui l'attends, ou alors elle a peur que sa fille l'abandonne, fille qui pourtant s'en occupe fidèlement matin midi et soir).

Bien entendu, elle peut quand elle a ses crises tourner dans la maison, fuguer, déplacer les objets, et j'ai vraiment l'impression que cela arrive uniquement quand elle est angoissée (si sa fille part quelques jours, s'il y a du bruit et qu'elle a peur car ne sait pas ce que c'est, ou après une agression sur moi et que je la boude). Ca n'arrive pas trop souvent.

J'ai cessé de me poser des questions pour savoir si elle se rappelait ou pas, si elle m'aimait bien ou pas.

J'ai cessé de lui demander de se coucher la nuit (je mets juste la télé au plus bas avant de me coucher pour ne pas être réveillée en sursaut) ou d'insister pour servir le thé, pour savoir ce qu'elle veut.

Par exemple elle aime toujours autant le thé mais m'accueillera sèchement, voire méchamment et n'aura jamais envie de rien actuellement, et c'est vrai qu'elle a perdu son rituel du thé, donc j'attends 5 minutes et je lui pose son thé, et elle se répand en merci assez souvent…

Chaque fois qu'elle m'a agressée. Je suis revenue vers elle comme si il ne s'était rien passé et lui ai dit bonjour à nouveau, etc… et elle m'a répondu avec un sourire naïf, comme si rien ne s'était passé.

Mais sur le moment franchement, cela ne sert à rien de s'opposer, il faut juste fuir, puis oublier. J'ai appris à toujours me tenir à bonne distance quand je ne sais pas de quelle humeur elle est.

Quant à ses discours, c'est simple, elle peut faire encore beaucoup d'humour, et comprendre des situations et sentiments, mais elle est incapable de faire une longue phrase et si elle se lance dans un discours, les mots employés seront faux et on a l'impression qu'elle saute du coq à l'ane, donc je la reprends éventuellement une fois gentiment pour lui remémorer un mot, mais je n'insiste pas et l'écoute, et remplace moi-même dans ma tête les mots corrects, de toutes façons c'est le ton de sa voix, son envie de socialisation qui importe, et le fait que je la comprenne ou fasse semblant. Elle adore cela.

Je respecte bien son territoire et ses habitudes que je connais complètement et ainsi un mode de vie satisfaisant entre nous, pourtant deux étrangères, s'est installé, même si je regrette de ne pas avoir par exemple ma cuisine personnelle et de souvent devoir manger dans ma chambre.

Au tout début et pendant 3 ou 4 mois, elle était plus sociable avec moi et faisait comprendre qu'elle voulait ma présence, acceptait le thé avec joie, c'est plutôt moi qui manquait de temps. Actuellement le rejet est plus une règle en première approche et il faut attendre ses bons moments, il n'y a guère que sa fille qui compte encore en permanence, dont elle exprime un besoin clairement et quand elle appelle son chat par exemple, je peux être sûre que je peux aller lui tenir compagnie, et alors je suis bien traitée.

En gros je m'y suis faite, et je pourrais même aménager mes conditions de vie ici (commodités pour manger dans ma chambre par exemple) mais je souhaite trouver un bon emploi et quitter cette maison pour faire ma vie de façon plus indépendante, car je n'aime pas l'idée d'être obligée de donner ma présence et de n'être pas libre. D'ailleurs au début je devais m'en occuper uniquement un week-end par mois et cela s'est transformé en présence chaque nuit.

Alors il faudra bien que je la quitte, mais je pense que sa fille trouvera à me remplacer.
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b
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