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Atteinte de dégénérescence cortico basale

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Ma maman est atteinte de la DCB depuis + de 9 ans maintenant, et elle est hospitalisée en long séjour depuis novembre 2007. Elle est devenue totalement dépendante, mais a tout à fait conscience de ce qu'elle vit… ce qui est le plus difficile. J'habite à 120km de son lieu d'hospitalisation, et j'essaye d'aller la voir une fois par semaine. Bien qu'elle soit dans ce service depuis 10 mois maintenant, elle pleure très souvent quand on part, et n'a qu'un souhait c'est de rentrer chez elle. Je trouve que si la prise en charge se passe globalement bien pour ce qui est du quotidien, il me semble que le personnel soignant ne soit pas du tout préparé à "communiquer" de façon différente avec une personne qui ne parle plus mais qui a sa tête. J'ai essayé de mettre en place un cahier de liaison, dans lequel je note ce que l'on a dit à maman à chaque visite ou ce que l'on a fait avec elle, afin que le personnel puisse lui en parler et j'ai demandé à ce que soit noté ce que eux même on fait avec elle mais malheureusement cela reste lettre morte. Je crois qu'il est très important de considérer ces malades comme des personnes à part entière, même si physiquement ils ont l'air d'être "gaga". Cette maladie est si terrible pour l'individu touché et pour sa famille. Heureusement qu'il y a finalement tous les témoignages des uns et des autres, même s'ils sont souvent douloureux, car ils permettent néanmoins de se sentir moins seul face à cette réalité.
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b
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