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Ma mère est atteinte d'une Sclérose latérale amyotrophique

Témoignage d'internaute trouvé sur psychologies
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Je n'ai pas trouvé de lieu dans le forum pour poster ce message sur l'accompagnement... alors je me dis que sur ce forum je peux trouver des personnes ayant connues ces moments difficiles et aussi des personnes qui accompagnent et qui auraient besoin d'être aussi soutenues. On pourrait s’entraider ensemble. Je ne sais pas bien si je vais oser vous dire ce que je vis au fur et à mesure de cette épreuve mais j'ai envie d'y arriver parce que je perçois combien ça me fait du bien. Je suis d'habitude celle qui aide mais là j'ai besoin d'aide moi aussi. Ma mère a 79 ans et était en pleine forme quand en novembre dernier elle a commencé à mal parler...Les médecins ont pensé qu'elle avait fait un AVC...; et puis petit à petit elle a commencé à moins bien avaler les boissons...et puis à faire des fausses routes jusqu'au dimanche 6/07 où elle a failli mourir d'une fausse route… Alors elle a été hospitalisée en neurologie. Ils ont diagnostiqué une SLA c’est une saloperie de maladie qui atteint les neurones bulbaires. La personne se paralyse petit à petit. D’abord la déglutition et la parole et ensuite ça gagne petit à petit les muscles respiratoires et les muscles cardiaques…Les personnes meurent avec toutes leurs consciences mais en étouffant… Je suis la seule de ma famille à savoir la vérité. Mon père la sait à moitié. Ma sœur personne très fragile ne le sait pas et ma mère n’a pas demandé au médecin donc il attend qu’elle lui demande. Mon mari est au courant lui et il me soutient. Mes deux filles ne savent pas elle non plus. J’aimerai que tout le monde sache car c’est lourd pour moi de savoir et de me taire. Rien que de vous écrire ces lignes ça me fait de l’angoisse. J’appréhende les jours à venir. Il faut que je vous dise que je suis une ancienne infirmière et que j’ai travaillé quatre ans dans le service où ma mère est aujourd’hui hospitalisée il y a de ça 22 ans. D’un côté c’est une chance car des infirmières me connaissent encore et m’aiment beaucoup donc elles vont bien pouvoir apporter des soins à ma mère et puis je peux avoir un œil sur la qualité des soins mais d’un autre côté c’est dur car j’ai sans arrêt des images de personnes emportées par la même maladie qui se superposent à la situation de ma mère. La paralysie peut prendre plusieurs mois… chaque personne est différente. Pour le moment ils vont lui poser une gastrostomie (c’est un tuyau dans le ventre qui va dans l’estomac)… elle pourra recevoir des gavages pour ne pas avoir faim. J’habite à 150 km de là où ma mère est et ça ça me fait souffrir aujourd’hui car je ne peux pas y aller aussi souvent que je voudrais. Ce qui me fait aussi souffrir c’est de sentir combien je suis maladroite dans les réponses que je fais à ma mère quand elle me parle de ses peurs et de sa tristesse. Moi qui sait trouver les mots pour les autres je n’y arrive pas avec ma mère…je sens bien que je suis à côté de ce qu’il lui ferait du bien d’entendre…. Alors après je m’en veux même si j’essaie d’être douce avec moi et de me dire que ce n’est pas facile je sens bien que je regrette de ne pas y arriver… J’espère que je vais mieux y arriver dans quelques temps. Voilà je vous remercie de m’avoir lue. Peut-être que ça va réveiller des souvenirs à certains d’entre vous et je m’en excuse par avance. J’avais besoin de poser tout ça quelque part car sinon je risque d’envahir plusieurs autres posts où j’essaie d’aider. Alors merci à vous.
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225866
b
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