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Epilepsie chez le nourrisson

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Ma fille n'a pas le syndrôme de "West" mais est épileptique depuis l'âge de 13 mois, elle a aujourd'hui 15 ans… Ella a fait jusqu'à 52 crises/ Jour. Concernant le retard langage, on s'est apperçu très tôt qu'elle s'exprimait plutôt par des gestes et des cris ou gémissements. Elle est sous tri-thérapie depuis 14 ans. Nous avons également fait des tests génetiques qui n'ont rien donné. C'est ce qu'on appelle "une épilepsie non expliquée" comme dans la majorité des cas il n'y a pas de cause particulière. Aujourd'hui, ma fille ne sait ni lire, ni écrire. Son épilepsie a provoqué un retard mental. Tout ceci est très difficle à vivre.

 

J'ai écris un petit  livre sous forme de témoignage dans lequel je raconte les débuts avec la maladie, les premiers symptômes, les traitements, les examens mais également mon combat au quotidien avec les différentes administrations… Ce livre a été pour moi une thérapie et parce qu'à cette époque, moi aussi j'aurais aimé avoir des réponses aux questions que je me posais concernant l'évolution de la maladie, les conséquences etc…

Ceci dit, on ne peut comparer l'épilepsie de nos enfants, ni les conséquences, en sachant qu'il n'existe pas "une" épilepsie mais "des" épilepsies.

 
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b
Moi aussi !
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