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Epilepsie myoclono-atonique

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J'ai moi-même fait des convulsions fébriles enfant traitées avec succès par du phénobarbital, et une crise d'épilepsie isolée à 19 ans, 7 ans après l'arrêt du traitement.

J'ai deux enfants : Thomas et Flavie.

Flavie (2 ans) a fait à ce jour 2 convulsions fébriles à une très forte température.

Thomas (4 ans) a fait à ce jour 9 convulsions fébriles, à des températures plus faibles (dès 38° ; 3) dont 3 en deux semaines vers 10 mois 1/2 ; on a alors commencé un traitement de dépa*kine qui a été très efficace pendant 18 mois ; puis à 2 ans 1/2 les convulsions fébriles ont repris malgré le traitement (6 la dernière datant d'avril 2004).

Suite à un taux trop fort de transaminases hépatiques, on a décidé avec le neurologue de lui baisser son traitement de dépa*kine début décembre et on est allés le voir fin décembre 2004 ; là il nous a annoncé que des pointes (heureusement rares) sont apparues sur l'EEG laissant penser à une évolution vers de l'épilepsie… et nous a posé beaucoup de questions concernant le sommeil de Thomas et nous a demandé d'essayer de le surveiller entre 5h et 7h du matin…

Voilà pour le côté "épilepsie".

Du point de vue comportement, Thomas était un bébé extrêmement sociable et qui a toujours ressemblé au "bébé moyen" des bouquins de puériculture pour ses acquisitions psychomotrices, même s'il est un peu "pataud" (ne savait pas sauter à pieds joints en entrant à l'école à 3 ans, mais il a appris en PS) ; il est rentré l'an dernier en PS de maternelle sans aucun souci ; comme c'est un enfant qui dort beaucoup et que nous avons une nounou à notre domicile qui s'occupe de sa petite soeur, en PS il n'a jamais été en classe l'après-midi.

Sa dernière convulsion s'est passée en avril 2004 au parc avec sa nounou ; elle a plutôt bien réagi je trouve en élognant les curieux pendant la crise et en allant à la pharmacie ; la pharmacienne a décidé d'appeler les pompiers et ils ont donc été aux urgences avec les pompiers.

Depuis on a beaucoup été voir des neurologues… Et j'ai l'impression que Thomas est devenu angoissé (au printemps j'avais fait le lien avec les visites chez le médecin, mais finalement je me dis que c'est peut-être bien l'épisode des pompiers, puisqu'il s'est "caché" quand ils sont venus pour les calendriers) ; en tous cas les signes extérieurs qui me font penser qu'il est angoissé sont :

- Fin juin, il n'avait plus ni sucette ni doudou ; en septembre devant des "crises" quotidiennes le soir on lui a rendu sa sucette et il a ré-adopté son doudou.

- Il demande tout le temps quel jour on est, si il va à l'école… etc…

- Il ne veut plus quitter papa et maman, et alors que sa nounou l'accompagnait à l'école 3 jours sur 4 l'an dernier, depuis le début de la classe des moyens c'est mon mari qui y va tous les jours…

- Il va à la cantine 2 jours par semaine et ça a été très dur ; pour régler le problème il a fallu que la maitresse aille "spécialement pour lui" lui faire un coucou à la cantine.

- Régulièrement il se trouve une maladie imaginaire, allant jsuqu'à se coucher tout seul "parce que je suis malade, je tousse" (par exemple).

- le week-end c'est parfois très difficile de lui faire quitter son pyjama (dans ces cas-là, il dit qu'il ne veut pas s'habiller et pas sortir ; dernièrement, même la promesse du manège n'a pas suffit).

Bref, suite à la visite chez le neurologue, j'ai regardé sur internet et j'ai trouvé cette description de l'épilepsie myoclono-atonique sur le site http://www.arpeije.org :

"Épilepsie myoclono-atonique.

Elle associe :

&bull ; des secousses des membres provoquant souvent des chutes ;

&bull ; des crises convulsives généralisées ;

&bull ; un comportement souvent agité et instable ;

&bull ; des pointes-ondes* généralisées à 2-3Hz.

Le début est entre 2 et 5 ans par des crises convulsives généralisées chez un enfant sans antécédent sinon parfois un retard du langage. Au bout de quelques semaines ou mois apparaissent des crises quotidiennes. Ce sont des secousses provoquant des chutes et parfois des absences.

Parfois les crises sont contrôlées en quelque semaines par les médicaments, et il ne persiste que quelques rares crises avant la sédation de l'épilepsie, bien que l'enfant reste agité plusieurs mois avant la reprise d'un comportement normal. Au début de la deuxième décennie, après plusieurs années sans crises, il peut apparaître des secousses généralisées brèves.

Plus rarement, il apparaît des épisodes de ralentissement psychomoteur avec des secousses de faible amplitude, des extrémités des membres et de la face. Il apparaît en outre des accès de raidissement nocturnes (crises toniques) , entre 5 et 7 heures du matin. Ces épisodes, nommés "état de mal myoclonique", persistent plusieurs mois ou même des années avant le retour à un comportement plus normal, tandis que les crises toniques persistent jusque dans le courant de la deuxième décennie.

La cause de cette forme d'épilepsie n'est pas connue, mais l'importance des antécédents familiaux fait envisager une participation génétique. L'âge de survenue, entre 2 et 5 ans, suggère que la maturation du cerveau le rende plus fragile, de façon diffuse à cet âge. Ce serait l'association de ces 2 facteurs qui en ferait une épilepsie difficile à traiter, avec un risque élevé de retentissement moteur et mental.

Le traitement repose avant tout sur la contre-indication de médicaments susceptibles d'aggraver la situation : Tégrétol® ; , Sabril® ; (vigabatrin) , Gardénal® ; (phénobarbital) , Dihydan® ; (phénytoïne) , du moins au long cours, tandis qu'ils peuvent être utiles à la période aiguë du début de l'épilepsie.

La Dépakine® ; (valproate) est le premier traitement, prescrit après les premières crises convulsives. Le Lamictal® ; (lamotrigine) est donné en cas d'échec de la Dépakine® ; (valproate) et en adjonction à ce dernier, en raison de l'efficacité de cette association. Le Zarontin® ; (éthosuximide) peut également être indiqué s'il persiste de myoclonies*. En cas d'état de mal myoclonique, l'adjonction d'une benzodiazépine [Rivotril® ; (clonazépam) , Valium® ; (diazépam) , Urbanyl® ; (clobazam) ] peut rendre service, mais habituellement il est difficile d'obtenir le contrôle des crises.

"

C'est le seul syndrôme où l'on parle de cette tranche horaire entre 5h et 7h du matin… de plus l'âge et l'aspect génétique correspondent aussi pour nous.

Il n'a pas la férquence de crises de la description, mais "grâce" à ses convulsions fébriles, comme par hasard il prenait déjà le traitement qui est donné en première intention et qui parfois conduit à la disparition des crises en quelques semaines…

Bref, je considère que c'est une piste, en tous cas pour nous ; si je vous en parle c'est pour deux raisons :

- peut-être que c'est aussi une piste pour vous,

- j'aimerais votre avis sur le comportement que je vous ai décrit ; trouvez-vous qu'il y a matière à se poser des questions, ou est-ce que c'est moi qui angoisse trop ?

On a été voir la pédiatre il y a peu, et comme elle l'a trouvé en parfaite santé (juste un peu fatigué) on a décidé ensemble qu'on allait lui faire faire une cure de vitamines + magnesium et qu'on se revoyait dans 1 mois pour voir si ça réglait le problème.
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39266
b
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