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Il est difficile de parler de l'épilespie aux non épileptiques

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 12/01/11 | Mis en ligne le 05/12/11
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Je suis une jeune fille d'une vingtaine d'année, je viens d'arriver sur ce forum. Si je me suis inscrite, c'est que j'aimerais évoquer un sujet qui me tient à coeur : la difficulté qu'il y a à parler de l'épilepsie avec des personnes qui ne connaissent pas la maladie. Mon père est devenu épileptique il y a quelques années après un petit AVC ; il a été parfaitement soigné pour l'hémorragie, mais depuis cette époque il est sous traitement pour l'épilepsie et fait des crises de temps à autre. Lorsqu'il fait une crise ou subit un examen de contrôle chez le neurologue, ou même simplement lorsqu'il évoque sa peur ou sa déprime (passagère, heureusement !), je suis un peu angoissée, des questions, des idées me viennent. Je ne veux pas en parler avec le reste de ma famille - pas la peine de contaminer tout le monde avec mes trouilles ! mais j'aimerais beaucoup pouvoir en parler librement autour de moi, à mes amis, à mon copain... Pas pour raconter ma vie mais juste exprimer un peu ce que vit mon père et ce que je ressens. Mais la réaction des gens, même adorables et très proches, est toujours la même : une sorte de recul, ils ne savent pas quoi dire, presque comme certains agissent face à une personne endeuillée ! Je voudrais seulement pouvoir évoquer le sujet de temps en temps avec simplicité, mais c'est comme si les gens refusaient d'en entendre parler. J'imagine que c'est le cas pour beaucoup de maladies, mais je ressens cela très fort pour l'épilepsie. Mon père est en bonne santé, son épilepsie n'est pas très handicapante au quotidien mais je souffre beaucoup de cette impossibilité de pouvoir en parler avec quiconque. Avez-vous aussi cette impression ? Ressentez-vous aussi le besoin d'évoquer votre épilepsie ou celle d'un proche ? Si oui, comment faites-vous, quelles sont les réactions ?
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224422
b
Moi aussi !
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