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ma fille souffre d'une encéphalopathie épileptique

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Je suis maman d'une petite Axelle de presque 11 mois qui souffre d'une encéphalopathie épileptique avec myoclonies qui a crée un retard du développement général. Rétine de l'oeil trop pâle -> imature ; déglutition imature, développement spychomoteur imature etc. (je raconte mon histoire dans le forum "maman d'enfants épileptiques" page 14 si tu veux lire).

Nous nous sommes très vite aperçu qu'Axelle avait un souci de santé (à 3-4 mois). On avait aucun contact visuel, rien ne l'intéresse lorsqu'on lui présente des jouets etc, elle ne suit pas du regard non plus, ses yeux sont souvent vers le plafond ou une source lumineuse, par contre trop de lumière l'éblouit, elle se mettait beaucoup en extension également et elle ne sourit toujours pas sauf quand on la chatouille.

Les médecins nous on dit de patienter.

A 8 mois elle a été hospitalisée (donc 5 mois après que nous avions remarqué qu'elle avait un problème).

Ton fils, a-t-il des sursauts sans raison particulière ?

Si c'est le cas, va faire un électro-encéphalogramme le plus rapidement possible et un fond d'oeil. (et va voir un neuropédiatre).

Essaie avec une petite lampe de voir si son regard accroche ou pas. (de toute façon c'est ce que les médecins vont faire). Essaie de présenter des choses avec un contraste (ombre - lumière, un damier noir et blanc, un drap blanc avec des lignes noires, des objets avec des couleurs très vives comme le jaune canari…). Des choses qui pour nos yeux sont très stimulant (qui nous font loucher).

Ma fille voit des gens d'une association qui stimulent sa vue etc. Essaie ce que je t'ai dit.

Avec Axelle on voit que ce genre d'objets l'intéresse.

 
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b
Moi aussi !
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