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Mon amie a eu le syndrome de west

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Diane a eu un syndrome de west ('spasmes en flexion) et au bout de 2 ans sans crise elle va enfin être sevrée…

Elle a bien supporté le sabril +hydrocortisone.

Ça shoot les enfants… et malgré ça ils arrivent a nous étonner !!

Vous êtes suivis c très bien ! Et je vois que ton petit lou s'active !!!

Et a force de kiné et de stimulation ton loulou va progresser…

Mais ce sera a son rythme d'où la patience…

Il y a des phases ou ça ira et d autres ou ça ira pas du tout… mais on apprend a rebondir car pas le temps de (trop) s apitoyer…

Je te parle de tout ça avec du recul car il y a un peu + de 2 ans j'arrivais moi aussi sur le forum (parents enfants epileptiques) a la recherche de soutien et conseils… complètement perdue…

On ne sait toujours pas d ou sont venus les problèmes…

Diane a porté des lunettes a 10 mois car très grosse hypermétropie.

Et des appareils auditifs a 3 ans…

On espère que ce sont les dernières " nouveautés" a subir…

Dans notre cas ses problèmes peuvent être liés a un souci génétiq… ou pas…

Pour le siège coque ; ça semble barbare mais dis toi que c simplement un siège qui va permettre a ton petit lou de se bien tenir droit !!

Ça évitera une mauvaise posture qu il faudrait corriger + tard…

Diane a hérité d un siège coque il y a peu et finalement je m'y suis fait ; je dois être blasée… car certains enfants ont tendance a se vouter et c pas bon.

Jusqu'à présent on avait un suivi ophtlmo pour diane + electrorétinogramme.

Un eeg pour vérifier activité du cerveau…

C de la galère mais je répète que vous n'êtes pas seuls ! Il y a les doc et il y a les oreilles attentives du forum…
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66595
b
Moi aussi !
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