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Mon mari est épileptique

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Dans notre famille c'est le papa qui est différent. Mon mari est épileptique, pharmaco-résistant, c'est-à-dire que les traitements médicamenteux n'arrêtent pas les crises.

 

Il a été opéré en novembre 2006, mais fait toujours des crises. Elles sont plutôt nocturnes, donc nos filles ne les voient plus mais cela n'a pas toujours été le cas.

 

Je pense que nos filles ont toujours sur que leur père était différent. Non pas parce qu'elles avaient l'habitude de le voir faire des crises, mais parce que nous en parlons librement.  

 

Au début de notre vie commune, zhom cachait sa maladie à tous, y compris ses amis ?  Je vivais ça assez difficilement, mais c'est ainsi qu'il avait toujours vécu, ses parents préférant nier la maladie. Je ne juge pas, je ne sais pas comment moi-même aurait réagi. Mais cela a été une période très difficile pour moi, car je vivais dans la peur permanente que sa maladie soit découverte. Comme je supportais de plus en plus mal cette situation (je venais d'avoir mes filles) , avec l'aide d'un ami médecin, nous avons amené zhom à accepter sa maladie, à accepter d'en parler et surtout à l'assumer.

 

Les filles ont vu leur père faire des crises généralisées : elles réagissent toutes les deux de façon diamétralement opposée : Pauline qui vient d'avoir 8 ans panique. Elle pleure, me demande d'appeler les pompiers, le médecin, etc… Lenaïg, qui aura 7 ans dimanche reste très calme, très maîtresse d'elle-même et me demande toujours ce qu'elle peut faire pour m'aider  Et cela ne date pas d'aujourd'hui. Déjà à 6 et 5 ans elles réagissaient toutes les deux ainsi.

 

Elles sont d'ailleurs très très proche de leur père. Depuis 2001, à la suite d'un coma, mon mari a perdu son travail (licenciement pour cause médicale). Il est resté à la maison pendant plusieurs années, ces périodes étant entrecoupées de mission d'intérim, et de CDD (c'est toujours le cas d'ailleurs). Il est très difficile à un épileptique de trouver du travail dans notre région car les moyens de transport n'étant pas ceux d'une grande ville, et zhom ne pouvant conduire, cela réduit considérablement le périmètre des recherches. C'est donc zhom qui s'est occupée des filles depuis leur plus jeune âge.

 

Je ne sais pas trop comment elles considèrent la maladie de leur père. C'est parfois une source de taquinerie : Maman est myope, Papa est épileptique, Pauline est sourde moyenne… il n'y a que Lenaïg qui n'ait aucun problème    

 

Elles savent ce qu'elles doivent faire si leur père fait une crise en leur présence et que je ne suis pas là.  

C'est arrivé une seule fois, mais à l'époque je ne leur avait encore pas donné de conseil. Zhom allait rejoindre notre domicile avec les filles (il conduisait de nouveau, ne faisant plus de crises depuis 1 an). Il était au volant de notre voiture, mais il n'avait pas démarré. Les filles avaient été cherché des livres à la bibliothèque municipale. Pauline avait 4 ans 1/2 et Lenaïg 3 ans 1/2. Mon mari est parti en crise. Les filles étaient effrayées, mais Pauline est sortie de l'auto, a été à la bibliothèque et a demandé qu'on vienne au secours de son papa qui n'allait pas bien.  

 
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b
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