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Notre petite puce avait le syndrome d'Othahara

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Depuis que ma fille a 3 jours, j'ai remarqué des mouvements cloniques et myocloniques mais ce n'était pas grave des petites trémulations de nouveau-né,

Mon oeil, à 7 semaines après avoir fait des mains et des pieds ils ont hospitalisé ma puce pour 7 semaines et là c'était la grande catastrophe, ils me l'on sédatée, et nous ont dit tout go qu'elle sera une petite plante  

Je vous passe les détails de la révolte intérieur, par 3 fois ils nous ont fait comprendre qu'il faudrai mieux pour elle de ne pas se battre et de la laisser partir.

Alors là c'était mal nous connaître  

Notre petite puce avait le syndrome d'Othahara état de mal épileptique et n'était pas du tout connectée sur terre,

Nous avons eu droit à son premier sourire a 4 mois1/2, elle commence a restée assisse toute seul, attrape ses jouets et les mets en bouche et je suis sure qu'elle marchera un jours  

Quand je la voie dans son relax avancer dans toute la pièce, je ne peux m'imaginer qu'elle ne sera pas debout un jour. Elle suit une Kiné Bobath 3 fois par semaine et a chaque fois la kiné trouve qu'elle fait des progrès énorme et elle est persuadée que notre petite Shaän marchera entre 2 et 3 ans.

Elle avait un traitement assez lourd,  on n'arrivait pas a la stabiliser, nous avons travaillé avec notre fille journalièrement, en la stimulant, elle était massée plus de 6 h par jour et le 26 octobre alors qu'elle nous faisait encore une 40 aine de crises plus rien   et depuis elle ne prend plus aucuns médicaments  

Les medecins ne comprennent pas    mais ne sont toujours pas optimistes mais on va leur montré de quoi nous sommes capable  

Pour tes infos, ma fille prenait du S.A.B. R.I.L avec de la pérydoxine + des corticos.

Au dernier examen elle ne présentait aucunes lésions cérébrales et avait un EEG tout a fait normal alors qu'elle avait un tracé plat pendant plusieurs mois.

Elle a 11 mois aujourd'hui et pour ma part son stade d'évolution est de 6/7 mois donc elle récupère à son rythme.

Je suis maman de 5 enfants et j'attends ma petite 6éme pour la fin novembre.

Nous avons décidé de conjurer le sort qui s'était abattu sur nous  
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par 400coups | le 08/06/11 à 18:51

Bonjour Marie, je suis la grand-mère d'un petit garçon de six semaines, Angelo, atteint du syndrome d'Othahara. Ma fille voudrait beaucoup entrer en contact avec vous, pour entendre plus précisément l'histoire de votre petite fille, et partager sa peine de maman. Auriez-vous la grande gentillesse de me donner par exemple une adresse mail à laquelle elle pourrait vous écrire sans vous déranger? Je vous en remercie à l'avance.

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