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Syndrome d'otahara et crises d'épilepsie

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J'ai une petite fille de 4 ans et depuis sa naissance, elle fait des crises d'épilepsie.

On a décelé un syndrome d'otahara à la naissance et c'est une épilepsie très sévère qui engendre un handicap total, c'est-à-dire, qu'elle ne se tient pas, elle ne marche pas, elle ne parle pas et en plus, elle est nourrit par une sonde gastrique. Elle a eu différent traitement car bien sur tous ne fonctionnent pas et pour finir, on en ai déjà au moins au 10ème changement. Sinon elle a eu aussi le régime cétogène pendant 2 ans 1/2 et depuis presque deux ans, elle était stable. Malheureusement, elle a rechuté il y a 1 mois et elle a été hospitalisé 3 semaines et ils ont arrêté le régime et changement de traitement. Aujourd'hui elle est sous urbanyl, gardénal et tegretol. Pour l'instant elle est stable et on souffle. Mais surtout ne vous découragez pas car je peux dire qu'elle nous apporte beaucoup et j'adore ses sourires. On a même décidé de mettre un petit bébé en route qui naîtra au mois de juillet.
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55806
b
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