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Syndrome de west : épilepsie du nourrisson

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Depuis février (2007) nous avons découvert que notre fille (5 mois à ce moment là) avait le syndrome de west. Epilepsie de nourrisson provoquant des retards psychomoteur pour en savoir plus vous pouvez voir sur wikipédia. Cette maladie est très complexe, elle touche le cerveau, plusieurs formes existent et chaque cas est différents donc les spécialistes ont du mal à répondre quant à l'avenir. Au début nous avions régulièrement des électro encéphalogramme (on met un casque sur la tete de l'enfant relié à des fils et qui mesure l'activité électrique du cerveau) au moins un par semaine. Elle a passé un scanner et une IRM pour voir si il y a des lésions au niveau du cerveau, par chance elle en a pas. Pour l' Irm les résultats sont dans la norme on va en refaire un d'ici 1 ou 2 an. Elle a commencé sabril comme traitement, n'agissant pas elle a eu de l'hydrocortisone, d'avril à septembre. Elle a arrétée exactement le 23 septembre jour de ses un an, je m'en suis même pas rendue compte !!! Tellement heureuse que ça se soit stoppé. Elle a commencé par 10 comprimés par jour d'hydrocortisone, pour descendre progressivement (car il y a une dépendance qui s'installe). Quelle horreur ce médoc ce qui en prennent ou en ont pris le savent. Ma puce était mal au début, elle ralait et pleurait et si elle faisait pas ça elle dormait. Un enfer, nous n'en pouvions plus de voir notre bébé comme ça on avait mal au coeur son papa et moi. Heuresement la baisse du médoc la rendait mieux au fil des mois. Elle a grossit également sur le coup on s'en rend pas compte nous parent, c'est après en revoyant les photos. Méconnaissable, mais tout va mieux elle a bien perdue, c'est une petite fille dans la norme. J'ai eu des moqueries mais les gens sont cons parfois. Voilà tout ça est passé. Elle est toujours sous sabril mais elle évolue. Elle rit, elle joue, elle s'assoit, elle se lève toute seule et marche avec de l'aide, elle fait du quatres pattes. Voilà on est fiers d'elle, Lucie a le syndrome de west mais elle se bat et progresse, ce qui est acquis elle le garde. Nous avons une chance énorme tous les enfants ayant ce syndrome ne l'on pas. Ils ont besoins d'appareils, de cours de kiné, y'en a qui ne marcheront et ne parleront jamais.
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68413
b
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