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Système qui prévient des crises épileptiques

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On vient de m'annocer que je suis considérée comme "pharmaco resistante".

Il faut dire que j'ai un peu l'impression d'être un cobaye ! En fait, mes crises généralisées ont reprises il y a 3 ans : j'en fait une par mois environ avec chute, langue mordue… incapacité de "reprendre mes esprits" pendant 2 jours, je fais aussi des crises partielles, des absences, beaucoup plus fréquentes, au moins une ou 2 par semaine.

J'en ai marre, j'ai 2 enfants, j'ssume plus rien, j'ai peur de bouger de chez moi ! Je les sens venir, mais dans les secondes qui précèdent, j'ai des pensées forcées qui m'empoisonnent la vie depuis mon enfance.

Mon neurologue m'a expliquée que ce sont mes convulsions fébriles quand j'avais 2 semaines qui sont à l'origine de tout cela, que malgré l'arrêt du GARDENAL à 6 ans, l'arrêt des EEG… j'étais bel et bien épileptique.

Bref, aujourd'hui, on m'a tout fait essayé, gardenal, neurontin, tegretol, depakine, keppra, isoméride.

Depuis plusieurs mois je suis en doses maxi en trithérapie (keppra500, neurontin1200, epitomax50) , malgré tout cela je fais encore des crises, j'en peux plus. J'ai tous ces gros cachets à prendre matin et soir pour rien !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bref, mon neurologue m'a dit qu'il ne pouvait rien faire d'autre, il cherche "desespérement" (ce sont ses termes) une tumeur pour expliquer mon épilepsie non contrôlée !

Aujourd'hui il pense à l'hypophise, donc je repasse une IRM et si c'est ça je devrais être opéré mais je flippe !!!!! Je ne sias pas de quoi il retourne, mon rendez vous est en mai, j'ai le temps de flipper.

Si il ne trouve rien, il m'a parlé d'un système équivalent du "pacemaker" à placer au niveau du cou qui prévient le cerveau de l'arrivée d'une crise et qui marcherait dans 60 % des cas ! En avez vous entendu parlé ?
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45490
b
Moi aussi !
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