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Un enfant de 3 ans atteint d'épilepsie

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Eh ouais, pour mes parents aussi ça a été très dur d'apprendre mon épilepsie. Et si un jour j'ai un enfant épileptique ça sera très dur pour moi aussi. D'autant plus que je serais responsable génétique de cela.

Mais dis-toi bien que l'épilepsie souvent c'est plus stigmatisé et dramatisé que ce que ça mérite.

Car pour ton enfant ça sera quoi ? Prendre des médicaments, s'habituer à la fatigue et à un rythme de vie plus régulier avant tout. Et à aller passer des EEG régulièrement.

C'est sûr ça a l'air lourd comme ça, car pour un adulte défaire ses habitudes de vie c'est très contraignant. Pour un jeune enfant le problème se pose déjà beaucoup moins, vu qu'il n'a pas d'habitudes encore clairement définies.

A la rigueur (et là je parle selon MON vécu) , ce qui peut être dur pour ton enfant c'est d'être trop responsable vis à vis de sa maladie quand il sera en âge de comprendre. Ça n'a l'air de rien, mais ça creuse un fossé avec les enfants qui n'ont pas de soucis majeurs de santé. Personnellement j'ai souffert d'avoir été trop mature vis à vis de mon épilepsie, de l'avoir pris avec philosophie à un âge où l'on est encore très immature pour tout !

Y a un équilibre à trouver pour qu'il supporte ses médicaments mais sans qu'il se sente trop responsable. J'suis toujours un peu effrayé lorsqu'on met en avant des enfants qui sont très lucides sur leur maladie quelle qu'elle soit… Les gens qui mûrissent trop vite en souffrent quasiment systématiquement.

Mais j'ignore si un tel équilibre entre responsabilité et immaturité d'un enfant épileptique est faisaible ni si l'on peut éviter à l'enfant de se sentir trop différent des autres de par sa maladie…

Cela dit je pense que c'est une idée assez peu répandue chez les neurologues. C'est plus facile pour eux que leur patient soit responsable et ne fasse pas de caprices… Mais quand il s'agit d'un enfant, la donne est tout autre.

Je sais que mes parents ignoraient cela, que je l'avais vécu ainsi, comme quoi ce ne doit pas être évident pour tous les parents. Alors si ton enfant pouvait mieux vivre son épilepsie (ou son rapport à l'épilepsie plutôt) que moi…

 

En tout cas c'est une réaction qui existe puisque ça m'est arrivé. De là à dire que ton enfant aura la même, ce serait un peu rapide.
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50820
b
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