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Vigilant pour les fausse routes

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Aujourd'hui elle a 59 ans et a été diagnostiqué de DCB en 2005 mais en realité les 1ers symptomes (perte d equilibre) ont commencé fin 2003. En 7 ans malheureusement elle a perdu beaucoup de ses facultés. Aujourd'hui elle est toujours chez elle à la maison. Mon papa s'en occupe H24 mais nous avon des aides : infirmieres, aides soignantes, kiné, orthophoniste et suivie par son neurologue tous les 6 mois et par un pneumologue aussi. Elle est allitée la plupart du temps mais nous essayons de la bouger au max pour eviter les escars. Elle est evidemment en fauteuil roulant, ne parle plus mais a toute sa tete et a une excellente memoire et rit encore ! On distingue des "oui et non" ou nous sert la main pour nous repondre. Sachez que cette maladie présente 2 formes (un neurologue belge specialisé dans cette maladie nous l a appris). Ceux qui ont toute leur tete et ceux malheureusement qui presente une forme de demence. Grace a Dieu elle a toute sa tete et profite de chaque instant de sa famille meme si elle realise ce qu elle a et que c dur pour elle. Un professeur de Toulouse nous a expliqué cette maladie en la resumant tres bien et tres simplement : dans notre cerveau on a 1 grosse pile motrice qui genere plusieurs petites piles (1 pour la parole, 1 pour les gestes, etc…) les parkinsoniens eux ont une defaillance juste au niveau de la grosse pile motrice ce qui facilite le ralentissement de la maladie grace a l apport de dopamine ; mais les personnes atteintes de DCB ont non seulement une defaillance sur la grosse pile motrice mais aussi sur toutes les autres petites piles, ce qui amene au resultat suivant : la Dopa a quasi pas d effet et malheureusement pas de medicaments miracles pour combattre cette maladie. Néanmoins ma maman prend du modopar 1 fois par jour et de la vitamine E qui est tres bien contre la degeneration. Maman a perdu beaucoup de poids ces dernieres annees a cause de ses gros soucis de deglutition. Elle a fait beaucoup de fausses routes (pneumopathies a plusieurs reprises) , a peur de s etouffer… On a donc opter en mars 2010 pour une gastrostomie (alimentation par sonde a l estomac (plus esthetique ! ) ). Et depuis mars elle a pris 6kg !! Elle pese aujourd hui 60,5 kg elle mange quand meme des yaourts des glace de la puree mais juste pour son plaisir. Soyez vraiment vigilant sur les fausses routes, meme simplement la salive peut creer des pneumopathies. Quand elle arrive pas a avaler sa salive, soit on lui aspire avec un petit appareil soit on la met sur le coté pour qu elle fasse ecouler sa salive. Le moral est tres important pour les malades et la presence aussi et surtout le fait d être "chez eux" aide beaucoup. Nous meme on a amené maman en voyage l ete dernier un mois en guadeleoupe ! Nous avons conscience de l evolution de cette maladie et surtout le fait qu elle soit malheureusement incurable mais nous avons beaucoup espoir en la medecine douce et les plantes. Ma soeur a recemment participé a des conferences avec des medecins et biologistes. La vitamine C en association avec la Vitamine E a de gros pouvoirs sur un coups malade. On va donc lui faire prendre la vit C prochainement on attends juste le dosage conseillé par le Dr Gilbert Crussol. Et le meilleur qui attend ma maman (nous fondons beaucoup d espoir sur ça) c la decouverte dun produit naturel (a base d algue bleu vert) le Synestem qui active la fabrication et la proliferation des cellules souches. Mais cela fonctionne a condition que le coprs de la personne soit sujet a fabriquer des cellules souches… mais ça personne peut le savoir… il faut essayer. Nous attendons le traitement qui doit arrivé dans la semaine.
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120043
b
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