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J'ai des poussées tous les mois, c'est dur

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Ce matin je devais me rendre à la clinique, et en descendant dans l'ascenseur ma mère et ma tante devait m'aider pour que je puisse aller m'installer sur la chaise roulante. Mes jambes m'ont lâché,et même si sur le coup je ne m'en rendais pas compte, que j'ai paniqué, que j'ai cru que c'était l'ascenseur qui continuait à descendre sans s'arrêter, j'ai vraiment eu peur. Et je me suis senti vraiment faible, quand j'ai été obligé de me laisser m'assoire par terre, alors que les bras de ceux qui essayaient de me soulever m'écorchaient, tappaient contre la perfusion que je garde pendant 5 jours à chaque poussée (Je suis super sensible, je sais pas si c'est la maladie, mais c'est horrible, et en plus c'est pas facile de trouver mes veines...) Tiens, j'ai oublié de précisé. J'ai une S.e.p " aigue", enfin je crois que ça se dit comme ça. Ca fait un an et six mois environ ( j'ai arrêté de compté après la première année ) que j'ai une poussée chaque mois, et à chaque fois je dois aller faire mon "petit" bolus qui est sensé durer 3 jours mais qui finalement se rallonge à 5 jours ( un moyen de mon neuro de me calmer?). C'est vraiment horrible. Je ne savais même pas ce que voulait dire Sclérose en plaques. Et quand je voyais des gens dans des chaises roulantes, je ne sais pas pourquoi mais je ne m'imaginais même pas qu'un jour je serai moi aussi dans le besoin de ce moyen de transport. Je crois que mon subconcient me soufflait " Le/la pauvre. Ca doit être pénible " D'ailleurs je me souviens même que l'année dernière, quand je devais être hospitalisée, je refusais de prendre la chaise, et je continuais à m'accouder, à m'appuyer sur les murs, ma mère. Quand j'avais passé l'IRM, et que j'ai appris que j'étais sujet de cette maladie, j'avais eu envie de rire. J'avais dis à ma grande soeur en rentrant " Tu sais quoi? xD J'ai une maladie neuronologique "Malgré le regard sceptique que j'ai recu en réponse, Ca m'avait amusé (c'était peut être nerveux?), parce que comme je vomissais, n'arrivais pas à marcher, je pense que tout le monde le mettait sur le coup de l'ordinateur. Lol. " Tu ne bouges pas assez, c'normal " Et c'est vrai, je passe tout le temps mes journées sur des MMorpgs, sur fanfiction.net ou à dessiner ( J'ai toujours eu 'lambition de faire comme la dame qui avait fait une BD parlant de sa maladie, mais je ne m'y suis jamais mise. Plus tard peut être? ) . Je ne sais pas si c'est à cause de la sep elle même, ou si c'est l'âge, ou je en sais quoi... Mais avant ma première poussée, je n'avais vraiment aucune chance dans ma vie amoureuse. Les adultes me diront " bah, c'est l'adolescence ". Mais à côté il y avait ma soeur, agé d'une seule année de plus que moi, qui elle, était le temps là me raconter sa vie, ses sorties avec ses copains... Bref tout ça, et moi j'étais tout le temps là , timide ( je n'arrive toujours pas à la vaincre, cette peste.) ne sachant pas m'exprimer et " la petite soeur " de ma soeur. Je n'étais jamais MOi quand j'essayais de faire un effort et d'aller vers les amis à ma soeur, et d'un autre côté je ne pouvais pas rester avec MES ami(e)s, je ne sais pas pourquoi et sans vouloir me vanter, je crois que je suis plutôt mûre par rapport à mes " camarades " de classe. Je m'amuse des fois avec eux/elles, ou je fais semblant du moins, juste pour ne pas me laisser sombrer dans la déprimer. Ou de faire semblant de ne pas me laisser aller. Je pleurais tout le temps, toutes les larmes que je n'avais pas laisser couler à la mort de mon père, ou toute la rage que je ressentais quand on m'humiliait, même quand j'étais toute petite. Je peux encore me souvenir d'un geste, d'un fait qui s'est passé et qui m'a beaucoup marqué. Je ne pleurais pas beaucoup, je ne jouais pas beaucoup, je ne tombais pas beaucoup. Mais moralement si. A chaque réprimande, remarque... Je commence à m'embrouiller moi-même dans ce que j'écris, et je n'imagine même pas où vous en êtes, pour les courageux qui se sont décidé à lire mon texte. Non je n'ai pas 30 ans, je n'ai pas d'enfants (heureusement o_O ) je n'ai pas 20 ans non plus. Tout à coup, je me rapelle ce que j'avais entendu à la télé ( Je hais entendre parler de la sep à la télé, ou autre part, et surtout je détèste quand ma mere me dit " Tiens, ils ont dit que... " . Des fois elle va même me racconter tout ce qui concerne les nouveautés niveau santé. Bientôt ce sera " Ils ont dit qu'ils ne faut plus respirer de l'oxygène ". J'arrête là mon envolée lyrique et je reprend ma phrase.) Je disais que j'avais entendu à la télé que la sep pouvais se montrer suite à une morte d'un proche, d'un déménagement... Enfin bref y avait surement autre chose mais j'ai retenu que ces deux points, vu qu'après la mort de mon père, on a dû déménager, changer de milieu. D'ailleurs pendant les 4 premières années, j'ai changé d'établissement.. euh... 4 fois ^_^ Si c'est pas cool ça. D'abord, je suis tombée sur une école avec des gens nuls, des professeurs nuls, qui abusent de leur pouvoir, et qui me faisaient vraiment flipper. Je me sentais pas chez moi. Deux semaines après, je n'avais même plus le courage d'aller dans cette école de merde, pardonnez-moi de l'expression. Ma soeur non plus,ma mère a commencé à se poser des questions. On a dû rechanger d'école, je m'y suis beaucoup plû dans celle-ci. A la fin de l'année scolaire, vint l'habituelle fête de fin d'année. J'avais toujours adoré ça, et pourtant, je n'y suis pas allée. J'avais juste envie de rester chez moi, comme ça. Pas envie de BOUGER. Juste rester devant mon écran, entrain de parler via Msn, ou d'autres choses dans le genre. Puis ma soeur a dû obligatoirement changer d'école, pour passer au collège ( car ce n'était qu'une école primaire là où on était.) Je l'ai bien sûr suivie, car ma mère ne pouvait pas endosser ça. Me conduire moi à l'autre bout de la ville, ensuite ma soeur, et ensuite ma troisième soeur. Donc on a toutes été réunies dans cette nouvelle école, facilitant le trajet à ma mère. Au début je m'y sentais pas à l'aise, j'étais écoeurée. Puis j'ai commencé à me laisser aller, et là j'ai eu le super béguin d'ado pour un gros idiot. Bien sur quand on est amoureux on voit pas les défauts hein. Pourtant c'était vraiment un petit con de première qui jouait avec mon coeur, jusqu'à un moment où je suis sombrée dans une déprime complète. A part le fait de tout le temps pleurer, je me suis même mise à me mutiler, et à penser à une façon de se suicider qui ne serait pas douloureuse. Et de l'autre côté y avait ma mère qui criait tout le temps, qui en avait un peu marre d'endosser le rôle de papa et de maman. Et moi, à côté de tout ça, j'étais devenu aggressive, renfermée, et j'inquiètais tout le monde sans m'en rendre compte. Puis j'ai rechangé d'établissement...(bis ?) Et durant cette année, ma vie amoureuse s'est calmée. Mais je commençais à avoir des lacunes niveau cours. Des trous de mémoires, des baisses de notes. Aucune envie d'étudier, de me lever le matin. J'avais vu sur santé.fr que ca pouvait s'agir de la " phobie scolaire ". Je ne cherchais pas à voir plus loin. Je suis quand même arrivée à passer mon année, avec des notes moyennes en général. L'année suivante je suis restée dans la même école, mais cette fois il y avait un autre petit con qui a rejoué avec mon coeur. Et moi, naïve et toussa, j'ai repassé une année à déprimer, en ignorant ces nouvelles sensations qui étaient là et qui semblaient crier haut et fort " REGARDE NOUS ON EST LES SYMPTÔMES DE TA MALADIE ". Des sensations du genre, quand je m'asseyais ou que je baissais la tête, j'avais des frissons au niveau de la colonne vertebrale et des fois du crâne. Ou encore quand je me vexais facilement ou que je pétais un câble jusqu'à crier sans me retenir, me faisant passer pour une hystérique. (Je continue encore des fois d'ailleurs ). A la fin de cette année là, j'ai eu ma première poussée en juin. J'ai dû sûbir les affreux bruit de l'IRM, ensuite j'ai dû aller voir un neurologue, et qui a commencé à m'expliquer mais qui refusait que j'aille me renseigner sur Internet. Il me disait de lui poser toutes mes question, malgré ça, j'étais curieuse, donc .. vive le net. Ca m'a fait peur au début... Enfin bon. Après j'ai dû subir la superbe et affreuse douleur de la ponction lombaire. Oui enfin vous devez vous y connaître et avec mes troubles de mémoires je ne pense pas être fichue pour raconter tout en détail. A la rentrée j'ai refusé d'aller en cours, et mon neuro m'a dit " Mais qui te dis que tu auras de nouveau une nouvelle poussée? Tu sais il y a des gens à qui ça ne survient que 3, 5 fois par an" Si j'aurai su , je lui aurai dit de se taire, qu'il n'était pas voyant. Et comme je suis de nature têtue, j'ai fais une année blanche, où contrairement à ce que disait mon neuro, j'ai eu une poussée chaque mois.(D'ailleurs j'ai vécu une autre déceptions amoureuse qui s'est déroulée cette fois-ci via internet) Je suis passée par l'interferon, je ne sais pour vous mais j'ai l'impression que ce machin a servit à quedal. Ensuite, et jusque là, j'ai continué à suivre mes bolus à chaque poussée. Je suis aussi passée par la période " anti dépresseur " puis après quelques problèmes, j'ai dû les arrêter. Et me voilà ici, ado agée de 15 ans qui essaie juste de vider son esprit et d'arrêter de se mettre en colère pour un rien. Je connais le disque du " Faut t'accrocher à la vie, ne pas te laisser vaincre par ta maladie " . Mais vous savez des fois, j'en ai vraiment ma claque, je n'ai rien demandé après tout. C'est dur.
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222507
b
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