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Ma soeur est SLA

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Je me bats pour ma soeur actuellement - 50 ans depuis quelques jour - elle vient d'être diagnostiquée SLA - il existe un traitement récent : le RYLUTEC (orthographe à vérifier) très chers environ 800 euros par mois, il est sensé retardé la progression…

Ces patients sont pris en charge ALD à 100 % dès qu'ils sont diagnostiqués. Oui, je pense qu'il faut dire la vérité aux patients et à sa famille parce qu'ils doivent se battre contre cette pathologie et comprendre pour mieux l'affronter - Toutes les maladies orphelines sont dures à combattre, moi je me bats contre chiari I et je viens de subir la section du filum terminale à barcelone - croyez moi, j'ai récupéré toute ma sensibilité côté droit.

POUR LA SLA - il faut vous battre -

Pour ma soeur, cela a démarré en Juillet 2007, maintenant elle ne parle plus, marche difficilement, déglutit avec peine et JAMAIS jamais une plainte… je l'admire - je l'ai trouvé fantastique - courageuse - Oui, il faut profiter de chaque instant, ne pas s'apitoyer - tous les moments sont uniques et éternels -

Un jour on trouvera… il ne faut jamais se décourager… les chercheurs parlent d'une intéraction stress oxydant, anomalie des gènes etc… des tests sont mis en place pour combattre ces pathologies, l'hôpital de la Pitié Salpétrière à Paris est le centre référent en France -

Parce qu'elle le mérite - parce qu'ils ou elles le méritent - il faut toujours vous battre -
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83030
b
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