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Sclérose en plaques : il est important de se soutenir

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La sclérose en plaques est une maladie imprévisible. Nul ici ne pourra te dire quand et comment votre vie à tous deux va changer. Il se peut que ta compagne soit très fatiguée et ait besoin de davantage d'aide au quotidien, il se peut qu'elle suive des traitements qui demanderont ton soutien. Peut-être aussi qu'elle pourra mener une vie parfaitement normale. Peut-être déciderez-vous d'avoir un ou des enfants : il faut savoir que c'est possible, la sclérose n'est pas une contre-indication à une grossesse désirée et planifiée. Les choses les plus importantes à mon avis : d'abord, en parler ensemble, que ce ne soit pas un tabou !

Ensuite, ne pas réduire votre relation à une relation aidant-aidée, car la maladie n'est pas toute sa vie et elle a sûrement besoin que tu la vois d'abord comme la femme que tu aimes, que tu désires, avec qui tu partages d'autres choses (ne pas tomber dans le piège où le conjoint devient d'abord un aidant : n'hésitez pas à faire appel à de l'aide extérieure, préservez votre relation de couple). Si tu es présent pour elle et que tu l'aimes, c'est la plus précieuse aide pour elle. Si tu veux en apprendre davantage sur ce sujet, je te conseille la lecture d'un excellent guide de la société canadienne de la SEP, "Accompagner sans s'oublier, guide pour l'aidant" et la brochure "Aux p'tits soins l'un pour l'autre". Il y a des références par là : http://www.mssociety.ca/fr/aider/aidantsGuide.htm Apparemment le texte intégral en pdf n'est pas dispo, mais commandable sur le site de l'ARSEP.

Beaucoup d'autres ressources documentaires sur la SEP sont disponibles sur le site. De manière générale, les publications de cette association sont très bien faites, claires et positives. Je vous souhaite à tous deux courage et bonheur. Ton amie peut venir discuter parmi nous aussi. Parler avec d'autres malades fait beaucoup de bien, je crois que tu l'as compris en venant ici !
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b
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Par sep974 | le 06/04/12 à 20:51

la sep, la sclérose en plaques; des nouvelles et des discussions sur le site sep974.info

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