Maladies rares

Sauf pauvre idiot,.... pour le reste on est à peu prés tous d'accord sur ce constat, mais quelles solutions proposez-vous? Un peu plus haut Lupus cite Mazarin je crois qui explique que l'argent se prend dans les poches ni des riches, ni des pauvres mais dans celles de ceux qui en ont un peu et qui effectivement travaillent comme des malades pour en conserver ce peu... Il y a quelques années G Marchais avait expliqué exactement la même chose: "on prend l'argent là où il est!" et il est...

Bonjour à tousSuite à un AVC en 2008, on a découvert que j'avais une gammapathie monoclonale IGG Lambda évolutive , un lupus et une neutropénie(baisse des globules blancs).Je consulte tous les 6 mois un hématologue. J'ai eu une biopsie osseuse rassurante . Il voulait me donner de la cortisone et j'ai refusé malgré les douleurs importantes dans les articulations et les muscles ,jour et nuit.Un jour ,n'en pouvant plus, j'ai parlé avec mon pharmacien qui m'a conseillé d'acheter le livre...

Oh la belle argumentation que voilà !! C'est un peu facile de toujours prendre l'industrie pharmaceutique comme bouc émissaire et de lui faire porter le chapeau sous prétexte qu'on ne dispose toujours pas de tel ou tel thérapeutique contre ceci ou cela ! Des personnes atteintes de certaines maladies orphelines peuvent en mourir ? Oui, et alors ? Tous les jours, des gens meurent à cause du tabac, de l'alcool, de la drogue (quand ce n'est pas des trois en même temps), d'une imprudence sur...

Je te comprends fortement Evelyne, tu es tres jeune et c'est tout a fait normal que tu lises les commentaires des personnes ayant les memes symptomes que nous, la normalité des choses c'est de savoir l'évolution d'une maladie il me semble ! garde tes amis s'ils sont a ton écoute, ah si seulement je pouvais aussi avoir ce bonheur ! enfin bref c'est comme ca. parcontre je trouve Eve tres dur dans ses propos, je ne suis pas la seule a avoir pensé a l'infirmité dans ce site, surtout quant il y...

Bonjour à tous, Il y a quelques mois, j'ai été très fatiguée, j'avais des douleurs importantes dans mes mains, mes bras mon dos et mes pieds. On m'a dit que cela pouvait être un lupus.... Je suis actuellement suivi par un médecin de l'hopital qui m'a fait passer plein d'examens et j'aurai les résultats en janvier 2010. Je n'ai pas de taches sur le visage, rien qui est visible et si j'ai bien compris elles peuvent apparaitre bien plus tard (j'espère le plus tard possible). Moi...

Bonjour, moi j'ai 31 ans et j'ai une maladie de crohn depuis 11 ans, j'ai eu une première année très difficile en suite j'ai eu qq crise mais depuis 2009 je refais bcp de crise et qui dure longtemps et surtout très douleureuse là je suis en crise actuellement depuis 4 jours et je me traine pour aller au travail pour moi le plus difficile est de le cacher à ma fille de 28 mois car elle me pose des questions pourquoi je reste si longtemps au toilettes? pourquoi je prends des cachets? pour...

Salut, je pense que tu doit faire ce test ADN. J'ai vécu une histoire pareille il ya à deux ans de ça. Je suis sorti un soir, j'ai bu et j'ai revu mon ex mari. C'est stupide mais j'ai couché avec. Juste après j'apprend que je suis enceite. Du coup!!!!!!!!! qui est le père, mon ex mari ou mon copain actuel (4 ans ensembles). Je peux imginer comment tu te sens, c'est horrible, l'angoise, etc. J'ai opté pour avoir l'enfant, super, je l'aime plus que tout. Après sa naissance (15 jours) j'ai...

Bonjour,Fanfan, merci pour l'info!Anne, Votre fille a un "sharp" diagnostiqué il y a peu....A-t-elle autre chose ? Syndrome de Raynaud, Lupus...?En ce qui me concerne on m'a d'abord diagnostiqué un SR & un lupus (il y a environ 9 ans, j'avais 31 ans) mais j'allais vraiment TRES TRES BIEN : je travaillais 6j/7, j'avais tout un tas d'activités parallèles (sport, voyages...) & surtout, j'étais en pleine forme puis il y a quelques temps (2 ans environ) j'ai commencé a ressentir de la...

Je suis atteinte d'algodystrophie chronique (SDRC type II) depuis plus de 7 ans, une maladie orpheline (mais non rare), qui, par définition, ne possède pas de traitement curatif connu. Malheureusement ou heureusement, je suis intolérante à la plupart des médicaments habituellement administrés aux patients atteints. Pour cette raison, je ne peux compter que sur mon mental, mon auto-capacité de guérison et sur des solutions...

Je te comprends fortement Evelyne, tu es tres jeune et c'est tout a fait normal que tu lises les commentaires des personnes ayant les memes symptomes que nous, la normalité des choses c'est de savoir l'évolution d'une maladie il me semble ! garde tes amis s'ils sont a ton écoute, ah si seulement je pouvais aussi avoir ce bonheur ! enfin bref c'est comme ca. parcontre je trouve Eve tres dur dans ses propos, je ne suis pas la seule a avoir pensé a l'infirmité dans ce site, surtout quant il y...