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Algodystrophie : ma mère s'est battue et s'en est sortie

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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je suis tres surprise de voir qu'il y a autant de malades de cette affreuse algodistrophie. En effet, le medecin qui suit ma mere qui en est atteinte depuis 9 ans, lui avait dit que c'Etait une maladie genetique et que seuls sept cas etaient repertories en France. Voila qui dement fermement ses dires. Je voudrais temoigner de ce que ma mere a vecu. A la suite d'une fracture du poignet et semble t'il d'un pletre trop serre que le chirurgien a refuse de refaire malgre les douleurs horribles qu'elle subissait - pretextant qu'elle etait trop douillette, cette maladie s'est installee. La suite : meme medicaments que ceux qui sont cites ici, blocs, kine... Le seul remede efficace pour elle, etait la glace dont elle a use et abuse pour trouver des moments de repit dans la douleur de ce lourd et douloureux handicap et le calcium en comprimes qu'elle prend quotidiennement. Pour resister a la douleur elle a pris 20 kg et des qu'elle maigrit, la douleur se reinstalle. Apres tant d'annees elle a beaucoup change. Elle qui etait "fragile" est devenu une femme etonamment forte et volontaire. Elle a decide de se debarasser seule de cette maladie, face a l'impuissance medicale. Rameur, velo d'appartement, gymnastique, km a pieds, tout etait bon pour oublier cette douleur, qui s'est peu a peu attenuee et les crises ont fini par devenir de plus en plus rares. Aujourd'hui, elle a mon pere a charge qui est atteint de la maladie d'alzeimer, et a 75 ans, elle se depense sans compter. Elle vient tout juste d'avoir une femme de menage car on le comprend, tout cela etait trop lourd pour elle. Pourquoi ce bla-bla si vous me lisez ? pour vous dire que jour apres jour, c'est un combat quotidien, et il faut serrer les dents souvent, mais on y arrive, la maladie peut devenir vivable, si on n'accepte pas d'en etre diminue. Chaque effort a ete payant, car quitte à souffir, elle voulait tenter quelque chose et nous l'avons tous aidee mais seulement moralement, car physiquement elle a refuse toute aide et se jetait soit sur la glace ou sortait au grand air des que les crises apparaissaient. Cela a marche, je vous l'assure et ce n'est qu'a ce prix que la maladie a recule. Aujourd'hui, elle a presque retrouve l'usage complet de sa main droite, mais elle peut vivre normalement et les crises se font de plus en plus rares. Quand la crise arrive, tous "les nerfs" a la base du poignet sont crispes et forment une grosse bosse tres rouge et très dure. Elle se passe le poignet sous l'eau fraiche et applique ensuite dessus des pains de glace jusqu'a ce qu'elle s'estompe peu a peu. Maintenant, a peine une crise en quelques mois, ca devient plus supportable. Alors a tous, je dis courage. Ne perdez pas de temps a vous poser des questions, oubliez-les et luttez physiquement. Faites les choses que vous aimez le plus faire physiquement, qui font bouger le membre atteint et refusez (si vous le pouvez ou peu à peu) que la douleur vous empeche de le faire. Car chaque effort sera payant, alors ne perdez pas de temps dans les questions sur la maladie, car sans réponse, la depression prendra le dessus et, car elle n'en durera que plus longtemps. Reflechissez aux choses qu'elle vous empeche de faire et faites les gestes de resistance pour ce que vous aimez faire, qui peu a peu vont vous faire retrouver la mobilite. Courage, je pense a vous et me demande vraiment quand la medecine va veritablement se pencher sur le probleme. Ne faudrait-il pas en informer les responsables du telethon et faire bloc pour qu'une recherche soit entamee car plus il y aura de malades qui se declarent, plus on aura des chances d'y arriver. Par ailleurs, si ma mere souffrait deja d'ostheoporose avant la maladie, je suis suis aujourd?hui a peu pres sure que les personnes qui souffrent d'algodistrophie decouvrent avec la maladie, leur mauvaise qualite osseuse. Non, ca n'est pas une maladie de la depression. La depression s'installe avec la douleur et n'aide absolument pas a guerir. Alors par amour pour ma mere, meme si je ne vous connais pas, je vous soutiens de tout coeur et vous dit COURAGE car on peut y arriver avec de la persévérance et de la volonte en plus acquerir beaucoup de resistance !!!
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222851
b
Moi aussi !
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