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Algoneurodystrophie

Témoignage d'internaute trouvé sur france2
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Bonjour, Je regrette qu'aucune communication téléphonique n'ait été prise en compte ce matin, car le mal dont souffre Shirley, l'Algoneurodystrophie est très mal connu de la médecine, et j'en suis moi-même atteinte depuis aout 97, et suite à une simple entorse au genou. Depuis, toute ma jambe est atteinte, mes 2 membres supérieurs mon autre jambe commence à avoir des signes, et j'ai aussi le bas de mon dos. J'ai été mise en retraite pour Invalidité à 80%, en 2000, et malgré le traitement anti douleur, établi par le formidable Dr Brasseur au Centre Anti Douleur d'Ambroise Paré à Boulogne (92) , et on a tout essayé, tout testé, je sais qu'il nous faut apprendre à gérer notre douleur, à vivre avec !! Rien ne peut nous soulager, j'ai mal 24h sur 24, et il y a des tas de choses que je ne peux plus faire par moi-même. Le net d'ailleurs est ma vraie seule sortie !! Je ne suis pas douillette et je me bat pour pouvoir vivre comme tout le monde, mais la Douleur est la, intense et présente !! L'Algoneurodystrophie fait partie des maladie orphelines ou rares, elle es parmis les maladies génétiques désormais, et pris lors du Téléthon !! Je suis très bien soutenue par mon entourage, mon kiné qui est un kiné de sportifs (d'équipe de natation, dont celui de l'équipe de France) et de mon médecin. Mais pour chacun je suis leur plus Gros Cas d'Algoneurodystrophie !! J'en suis consciente et vraiment je regrette que l'on est été si léger sur ce problème !! Les traitements sont lourds et en ce qui me concerne, ont des conséquences, pas sur l'estomac mais sur mes intestins ! Et cela il faut le savoir, car non seulement on est pas soulagé mais d'autres maux apparaissent !! Néanmoins je souhaite bon courage à tous ceux qui souffrent de douleurs chroniques il faut vraiment qu'on se batte, et qu'on gère nous même notre état !! J'espère un jour une autre émission sur le sujet. Moi je ne peux venir, car il m'est impossible de rester longtemps assise désormais, et les déplacements je dois les éviter !! Mais au moins pouvoir téléphoner et cette fois, être prise en compte !! Merci de prendre compte de nos opinions téléphoniques !! Cordialement. Claudine dekiki.
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b
Moi aussi !
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