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Avoir un deuxième enfant après en avoir perdu un d'une maladie génétique

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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Pour celles qui n'ont pas suivi mon histoire, je suis la mamange de Nuno, qui s'est envolé parmi les étoiles le 30 octobre dernier, à la suite d'une maladie génétique très grave, que l'on peine à diagnostiquer. Nous attendons d'avoir enfin un diagnostic sur l'heredité de cette maladie afin de pouvoir envisager d'avoir d'autres enfants.

Nous avons donc rencontré un généticien en lui exposant notre cas et voici ce qu'il nous a dit :

Dans ce type de maladie (maladies de l'energie, leucodystrophies, maladie mitochondriale) , l'heredité vient soit des 2 parents, soit de la mère uniquement, soit d'une mutation spontanée (c'est à dire au moment de la fécondation, et donc aucun risque que cela se reproduise) , ça ne peut pas venir uniquement du père.

Dans le pire des cas, c'est à dire si les medecins ne parviennent pas à trouver l'origine de la maladie, car il peut y avoir plusieurs genes responsables, environs 20% de ces maladies sont diagnostiquées, on peut de toute façon envisager une grossesse, en passant par le don d'ovos, car, si nous sommes porteurs tous les deux, en passant par une donneuse, l'enfant ne serait porteur que d'un seul des genes (celui de son papa) et serait donc porteur sain, voire pas porteur du tout (1 chance sur 2 de tomber dessus). Si je suis seule porteuse, en passant par ce don, l'enfant n'heriterait pas de mes genes, donc là aussi, serait en bonne santé.

Donc dans tous les cas, mon homme pourra être le papa biologique de notre futur enfant, et moi sa maman "de coeur", je pourrait le porter, le mettre au monde, et meme si il ne me ressemblera probablement pas, il sera mon enfant aussi fort que si il avait mes genes (et de toute façon, si je suis porteuse de genes dangereux, je ne veux en aucun cas les transmettre). Pour ce qui est de la ressemblance, j'ai fait l'expérience avec mon petit Nuno, qui a hérité de son papa à grande échelle, mon petit crapaud ne me ressemblait pas beaucoup, et c'etait un magnifique petit bonhomme avec un sourire ravageur .

Pour ce qui est des délais, nous attendons à présent que les medecins de Paris terminent d'analyser la biopsie de peau, qui est finalement arrivée à bon port, il nous faut attendre en principe 3 semaines voire 1 mois avant de savoir. Si ils trouvent un gene muté chez Nuno, ils le rechercheront chez nous. Si ils ne trouvent pas chez Nuno, alors on pourra passer directement à la fiv avec don d'ovos.

L'appel que je vous ai fait il y a quelques jours, était un peu précipité, je l'avoue, mais je persiste à encourager les mamans qui souhaitent faire ce don. Dans le centre ou nous avons rencontré le généticien, nous avons appris que l'attribution de donneuses diffère selon les centres, et je reviendrai pour vous dire comment cela se passe chez nous, si j'ai besoin de l'aide que vous avez eu la générosité de me proposer.

E.
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139099
b
Moi aussi !
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