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il faut faire connaître les maladies orphelines

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Cette pétition circule depuis un moment déjà, je l'avais déjà signer il y a quelques mois et il n'y a pas 39 000 signatures (185 000 dépassées) donc le chiffre de 100 000 est largement atteint.

Mais continuez à signer, c'est une cause importante quand on dit dans le texte qu'il ne faut pas que les médecins oublient ces maladies et que si on va en consultation, ils nous disent qu'ils ne savent pas de quoi on souffre, c'est déjà le cas. J'ai eu une maladie orpheline et encore aujourd'hui quand je dis mes antécédents médicaux, les médecins me demandent ce que c'est que la maladie que j'ai eu, quand j'annonce le nom. J'aurai pu y passer car les médecins que j'ai eu ne savais pas ce que j'avais et me disait que c'était une simple allergie que je pouvais continuer le médicament qui me provoquait ça, que ça ne venait pas de ça (après avoir consulter le vidas quand même et y avoir vu le nom de la maladie) , si je n'avais pas arrêter ce traitement de moi-même, je ne serai plus là peut être aujourd'hui ou avec des séquelles pire que celles que j'en ai gardé.

Il est donc important que les maladies orphelines soient connues et reconnues.

Merci.
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20238
b
Moi aussi !
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