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Je souffre d'une neutropénie auto-immune

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 24/03/11 | Mis en ligne le 12/12/11
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Je n'ai jamais posté sur un forum, donc c'est comme qui dirait ma "1ère fois". Il me semble que ce forum est très fréquenté donc peut-être que mon témoignage en génèrera d'autres... On m'a diagnostiqué il y a 2 ans une maladie auto-immune très rare. En état de choc scéptique très grave, on a d'abord pensé à une leucémie, mais il s'est avéré, après un diagnostic par élimination, de nombreux examens, et une hospitalisation en chambre stérile pendant 1 mois, que je souffre d'une neutropénie auto-immune d'origine idiopathique (autrement dit, "dont on ne connait pas l'origine" ). Outre le quotidien de cette maladie très méconnue dont je parlerai plus bas, on ne trouve surtout rien du tout à ce sujet sur la toile (une phrase dans wikipédia dit " c'est une maladie rare" ), à part celle du "petit enfant", qui est connue et qui ne dure pas. Dans un cas de maladie orpheline, on est donc très seul, c'est pourquoi je me suis décidée à en parler ici. Peut-être que qqn a aussi cette maladie en France et lira ce message. Le principe est simple : certains de mes anticorps détruisent mes globules blancs, les polynucléaires neutrophiles. Derrière ce terme barbare, il faut juste comprendre que ce sont ceux qui luttent contre les infections. Aussi je dois suivre un "traitement" très strict : 2 prises de sang par semaine et une injection de GRANOCYTE 34 tous les 10 jours. Malheureusement, ce n'est que palliatif et non curatif. Cela fait monter mes globules blanc afin que je me maintienne à un niveau correct pour éviter les infections, même si mes globules baissent constamment, détruits par mon organisme. La recherche est encore perplexe quant à ce phénomène, et il n'existe pas de traitement réel. Le GRANOCYTE 34 a des effets secondaires dont je voudrais parler car j'ai vu que certaines personnes qui en ont pris suite à une chimio (il faut reconstruire le système immunitaire) se posent des questions. Les douleurs liées sont des douleurs osseuses très aïgues, souvent accompagnées de fièvre, que je n'arrive à soulager qu'avec du TRAMADOL, mais ça m'endort un peu. Voilà ce que je vis tous les 10 jours pendant 48h, depuis 2 ans maintenant et pour une durée inconnue, sans compter que cela ne me soigne pas... C'est parfois très dur, surtout quand tant d'incertitude entoure votre maladie. pour mon travail ce n'est pas évident non plus. Récemment j'ai appris que je ne pourrais peut-être pas avoir d'enfant car mon traitement peut être toxique pour un bébé. Mais là encore, j'attends que la recherche évolue, et à court terme, un avis de mes médecins, car il n'y a pas d'antériorité de prise de ce médicament à longs termes (prévu pour être pris 3 mois seulement), et encore moins de prise régulière avec une grossesse. Les personnes sortant de chimio ne le prennent que ponctuellement et pour une durée déterminée. ensuite leur système immunitaire redevient autonome. Voilà, la médecine ne connait pas non plus l'évolution de cette maladie, et les effets secondaires à longs voire très longs termes du médicament. J'espère ne pas découvrir dans qqes années que des effets négatifs ce sont installés... Et j'espère pouvoir être enceinte un jour, même si j'imagine que le suivi sera très pointu. Voilà, je ne sais pas si ça se fait de poster un message si long ! Je m'en excuse, mais c'est dur d'expliquer qqch sur lequel il n'existe aucune info. je ne sais d'ailleurs pas si c'est très clair ! Merci de m'avoir lu en tout cas ! Je souhaite plein de courage à tous ceux qui vivent avec une maladie auto-immune, il en existe beaucoup, certaines nommées "orphelines" sont pourtant déjà un peu connues, j'espère que la recherche va progresser sur la mienne. Si vous avez des questions ou juste envie de me parler, même si vous n'avez pas cette maladie, n'hésitez pas, je pense que le sentiment d'isolement est commun à bcp de gens souffrant de maladies auto-immunes.
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224749
b
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