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Kyste de la fente de ratkee

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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J'ai eu un kiste de la fente de ratkee pendant une grossesse. Ce kiste a explosé et s'est répendu en espèce de liquide en plus d'un nodule. Ce liquide est allé infecter mes méninges et j'ai donc subit une méningite, ce qui a déclenché la découverte de tout ce processus. Bref, ménégite, mal à la tête mais on ne trouve aucun germe. J'ai donc passé des mois et des mois à l'hopital, sous antibio et enceinte avant que l'on comprenne ce qui se passe réellement.La dessus, le kiste a completement nécrosé mon hypophise. Je me suis mise à boire plus de 20 litres d'eau par jour (diabete insipide) et a clquer des dents, le tout en tremblant et dans un état de stress hors du commun. Enceinte, ce fut un vrai plaisir…

En fin de grossesse je perds quasiment la vue puisque le kiste appuit fortement sur le chiasma optique.

Décision difficile d'accoucher prématurément pour "sauver" mes nerfs optiques et m'opérer en urgence. La première opération a eu lieu à crâne ouvert, impressionnant. Finalement je m'en sort bien physiquement, la cicatrice est discrete. En revanche on a du m'enlever l'intégralité de l'hypophise qui était completement foutue, comme j'étais déjà sous traitement hormonal subtitutif total depuis quelques mois à l'hopital, ça n'a pas fait gros changement, mis à part que l'on m'annonce que je ne pourrais plus avoir d'enfant.

Le kiste est revenu au bout de 2 mois, la deuxième opération par la bouche et le nez a été trés difficile et s'est avérée un echec total. Je suis donc sous surveillance pour voir comment tout cela peut évoluer et éventuellement tenter une autre opération dans quelques mois.

En terme hormonal, je galère pas mal. On a réussi à me trouver un certain équilibre pour les reins et la thyroide mais je reste tres fatiguée et sujette aux migraines. Je viens de démissionner de mon boulot parce que je n'y arrivais plus. Je m'interroge fortement quant à mon avenir. J'ai 31 ans.Les medecins m'ont prévenus de la rareté de mon cas mais comment trouver la ou les personnes qui vivent la même expérience que moi, à qui parler, qui peut me comprendre ?
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109169
b
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