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Maladie génétique héréditaire et nouveau protocole

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Mon bébé a une maladie genetique hereditaire (que je lui ai transmise). Elle entraine des anemies hemolytiques.Afin d'eviter les transfusions répétées, il est actuellement ds un protocole de soins reçent chez les enfants qui permet donc l'utilisation d'EPO.Il a donc une piqure chaque sm d'EPO afin de stimuler la moelle osseuse pour qu'elle compense et fabrique les GR qui manquent. Il y a seulement 5 ans, ce traitement n'existait pas, et ma fille on a du la transfuser. Le fait que mon fils beneficie de ce protocole de soins, permettra graçe a la recherche et aux etudes de pouvoirs obtenir des reultats concernant le traitement de la maladie et peut -être de trouver encore d'autre moyens therapeutiques. Mon fils va bien, je suis contente, il n'a pas d'effets secondaires… Cependant avant d'accepter ce protocole de soins, je me suis bien renseigner avant, le medecin m'a assurer que l'EPO etait produite par une "hormonr de synthèse" et non pas naturelle etc… Moi j'espère que cela aidera d'autres enfants. Ma fille a pas pu en beneficier en 2001 car ça existaiit pas encore.Elle a heuresement été transfuser qu'ne seule fois, mais qu'est-ce que cela aurait été si elle aurait du être transfuser toutes les 3 sm, il y a tout de même des risques liés a la transfusion…
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b
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