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Maman d'enfants à maladies rares

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 13 ans
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Bonjour je suis maman de trois enfants. Un de 17 ans tout va bien pour lui, le second 12 ans autiste et la petite derniére 4 ans qui a elle aussi une maladie génétique rare : elle a deux chromosomes dupliqués. Donc un gros retard elle ne parle pas joue qu'avec des jouets simple poussette ne prend pas de crayon pour déssiner enfin on espére qu'elle va progrésser. Elle est actuellement en école maternelle avec une AVS puis un complément AU CMP.

Puis j'ai son frére autiste qui a 12 ans il est en internat de semaine il rentre le vendredi soir. Il est autiste sévére sans language trés affectueux mais souvent des crises donc sa petite soeur hurle.

Je suis pas rassurée quand je suis qu'avec eux deux mon mari travaille souvent et n'est pas souvent à la maison ; je vous assure que se n'est pas évident et je me débrouille seule.

Enfin j'adore mes enfants et je me bas au quotidien, je ne vie que pour eux. Avec mon mari le contact n'est pas toujours facile, il n'a pas de patience .

MARYSE.
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