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Mon bébé est décédé suite au diagnostic de la maladie de steinert

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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Pour faire assez court, jeune maman heureuse le 03 janvier dernier d'une petite princesse arrivée un peu tot a 7 mois de grossesse, puis l'inquietude arrive car les docs trouve que Melle Princesse es faible alors analyse de sang, puis tristresse en apprenant l'intrusion d'une maladie rare "maladie de steinert"…

http://www.telesante-paysdelaloire.fr /portail-pdl/-pro/aides-a-la-pratique-1/neurologie-1/la-maladie-d-e-steinert/la-maladie-de-steinert/

(SI VOUS SOUHAITEZ CONNAITRE LA MALADIE DE STEINERT).

… puis nous devons faire face aux resultats, notre fille va mourrir et très vite car elle ne peux ni respirer seule, ni avaler. Moi maman je garde bien sur espoir que ma petite vive même si je dois surmonter un handicap mais malheureusement la situation se dégrade vite a l'hôpital et notre petite a décidée de rejoindre les anges il y a 1 mois aujourd'hui, le 25 février.

J'ai tellement mal car je la vois encore dans mes bras, ouvrir ses petits yeux, serrer mes doigts avec ses si petites mains, caresser ses petits pieds, je ressens encore son odeur parfois sur un doudou qu'elle avait avec elle (j'en ai garder un petit bout ! ).

J'étais si fière de téléphoner tous les jours en réa-pédiatrique et de voir qu'elle prenait du poids quelques grammes chaques jours était super, née a 1.320 kg et décédée a 2.400 kg.

Elle avait tellement grandi que je la croyais plus forte que cette saleté de maladie rare.

Je viens d'apprendre que je suis porteuse de celle ci et que c'est moi qui l'ai transmise à ma fille,

Je sais qu'il existe des milliers de personnes malheureusement qui apprennent chaque jour qu'il sont porteur d'une maladie rare incurable, ce que je regrette c'est qu'une simple prise de sang aurait pu éviter de perdre des enfants ou bien même d'eviter à des personnes de souffrir toutes leurs vie avec des symptomes pas sympa.

Bref je suis désolée car finalement j'ai écris un roman et pour celles qui auront eu le courage de tous lire je vous remercie car j'avais besoin de m"exprimer et merci a celle qui irons lire le lien juste pour s'informer sur cette maladie.

Je finis par dire qu'il y a quelques mois je ne me sentais pas concerner par les maladies rares et la preuve aujourd'hui je regrette de ne pas avoir regarder le telethon !!!
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17254
b
Moi aussi !
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