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Syndrome CHARGE

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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Je suis l'heureusement maman de 3 petits garnements :

Etienne qui a 5 ans et demi.

Marie qui a 2 ans.

Jérémy qui a… 1 mois et demi.

Jusqu'ici, rien de grave, au contraire de toutes celles qui désespérent d'avoir cet enfant tant attendu… mais si les 2 grands vont bien, c'est le petit dernier qui souffre.

Jérémy est né le 19 mai 2003 et séjourne dans un Service de Réanimation Néonatale depuis le 20 mai 2003.

Il est né à terme (à 37 semaines de grossesses) mais ce qu'aucune échographie ne pouvait déceler, c'est qu'il était atteint d'une maladie génétique rare (1 cas sur 100 000 enf France) : le syndrome C.H.A.R.G.E.

Qu'est-ce que ce syndrome ?

Il entraîne des polymalformations et cela se caractérise chez Jérémy par :

-- une malformation cardiaque.

-- une cécité.

-- une surdité.

-- des reflux gastro-oesophagiens.

-- une oxygénation mécanique constante (il est intubé).

-- une alimentation par sonde gastrique.

-- peut-être un retard mental et certainement un retard psychomoteur.

Voilà pour les principaux symptômes.

Il est vrai que lorsqu'on le voit, rien n'est "visible" mais mon mari et moi-même sommes conscients de la gravité de sa maladie.

On espérait chaque jour un miracle et malheureusement, on a su aujourd'hui qu'il ne viendra jamais.

Le médecin a fait une synthése avec les multiples spécialistes qui ont suivi Jérémy (gastroentérologue, ophtalmo, cardiologue etc etc) et ils se sont rendu compte que, pris à part, chaque "maladie" peut permettre à un enfant de vivre et de se développer mais que pour mon enfant, présenter des tels pathologies lourdes ne menait à rien de bon et que mon bébé chéri n'aurait aucun avenir… sa vie ne serait faite que d'Institut spécialisés (pour les aveugles + pour les sourds) , d'hospitalisations etc etc… et que sa surdicécité allait le murer dans son monde à lui sans qu'il puisse communiquer avec nous.

La terrible nouvelle nous a donc été "dévoilée" aujourd'hui, même si on pouvait s'y attendre.

Le médecin préconise qu'on arrête "l'acharnement thérapeutique" sur Jérémy et qu'on l'accompagne en douceur jusqu'à l'ultime fin.

J'avoue que j'avais déjà pensé à cette éventualité (inconsciemment) mais de se l'entendre dire par un médecin a créé le désarroi chez mon mari et moi-même.

Les larmes ne font que couler depuis… même si on se dit que "c'est pour son bien"

… la fin approche pour lui…

C'est très dur de penser qu'il ne sera peut-être plus là d'ici quelques jours.

Les médecins pensent l'extuber et… en cas de nouveau malaise respiratoire, ne pas chercher à rebrancher la machine à tout prix.
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96879
b
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