Histoire vécue Santé - Maladies > Maladies rares - orphelines > Autres      (180 témoignages)

Préc.

Suiv.

Syndrome de Goldenhar : comment tout savoir?

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
Mail  
| 1717 lectures | ratingStar_38756_1ratingStar_38756_2ratingStar_38756_3ratingStar_38756_4

Je recherche déspéremment des informations concernant le syndrome de Goldenhar.

Mon enfant de 7 ans est né avec une malformation des pavillons.

Les medecins nous avaient annoncé au départ un simple malaformations des oreilles (faute à pas de chance) et qu'il n'y aurait que de la chir esthétique à réaliser.

MAlheureusement, nous avons découvert au fils des années, un problème de surdité, de la paralysie de la machoire et des problèmes ophatlmo (entre autres).

Certains medecins nous annoncent le syndrôme de goldenhar et d'autres me disent que cela ne correspond pas au syndrome.  

Comment être sûr que l'on est porteur de ce syndrome ?

Nous naviguons de mededin en medecin depuis 7 ans et de complications en complications.

J'ai récemment eu une consultation sur PARIS avec une spécialiste des malforamtions des oreilles qui à pris mon enfant en charge et on va faire en décembre un bilan complet pour tout ce qui est maxilo-faciale.

Je recherche des gens qui sont ou ont été aussi perdu que moi dans toutes ses démarches médicales et j'aimerais moi aussi créer une association afin d'aider les personnes dans la même situation que moi.

En attente de vos réponses et témoignages…
  Lire la suite de la discussion sur magicmaman.com


38756
b
Moi aussi !
3 personnes ont déjà vécu la même histoire

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Décrypton , 100% effectué !!!!!!

image

Mail reçu il y a quelques jours, suite 100 % de calculs atteints : --------------------------------------------------------- Code : Décrypthon, pari réussi ! La première étape de l'opération Décrypthon vient de s'achever avec succès.Grâce...Lire la suite

Un peu d'espoir au proche-orient.

image

Ci-dessous le copié-collé d'un article paru sur le site franceisrael. Info. Bruno. Les scientifiques israéliens se mobilisent pour combattre une maladie génétique propre aux enfants arabes. Les chercheurs israéliens ont joué un rôle important...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages