Dysplasie ectodermique

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Maladies rares - orphelines - | 632 lectures
Bonjour, J'ai 22 ans et j'ai appris il y a peu de temps que j'étais atteinte de la dysplasie ectodermique. Quand j'étais bébé, j'avais de magnifiques cheveux, long et épais mais c'est par la suite que ça s'est dégradé progressivement, très doucement, j'ai commencé à perdre mes épais cils et sourcils. Maintenant il ne me reste un léger duvet. Au départ, mon ancien dermato m'a dit que c'était une pelade. Comme quoi il ne faut pas toujours se fier à un seul dermato. Heureusement...
Maladies rares - orphelines - | 1309 lectures
Les soucis de santé de mon fils(pas de larmes, ni de transpiration, presque pas de dents, cheveux rares ... etc) et le verdict est tombé il y a quelques semaines : dysplasie ectodermique anhydrotique Son avenir s'annonce difficile car il sera physiquement différent des autres enfants, et connaissant la cruauté des cours d'écoles, j'avoue que je me fais beaucoup de soucis ... Je suis allée faire une prise de sang la semaine dernière pour savoir si le problème vient de moi, chose dont nous...
Maladies rares - orphelines - | 8283 lectures
Je souffre depuis 3 ans de problème lié à la chaleur; j'ai de plus en plus de mal à supporter les écart de température,et les sources de chaleur élevées; au dessus de 25° c'est vraiment tres pénible. ne ne transpire casiment pas , ce qui m'oblige à m'asperger d'eau pour évacuer le trop plein de chaleur que mon corps n'arrive pas à évacuer. j'ai constater depuis quelques mois, un problème avec mes ongles. ils se strie et s'écaillent mais uniquement au niveau des...