Histoire vécue Santé - Maladies > Maladies rares - orphelines > Lupus      (124 témoignages)

Préc.

Suiv.

7 ans avec un lupus érythémateux disséminé, je rêve d'une vie normale

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
Mail  
| 1976 lectures | ratingStar_224559_1ratingStar_224559_2ratingStar_224559_3ratingStar_224559_4
Mon nom est nanou j'ai un LED depuis 1999 j'avais 17 ans J'en ai 24 aujourdui Je suis arrivé aux urgences avec 33 000 de plaquettes et une tension a 6 J'ai failli ne plus revoir le monde ce jour la ils ont mis 1mois pour savoir ce que j'avais tout de suite j'ai eu: cortisone: au début a 60mg avec régime stricte au sel malheuresement j'ai prit entre 15 et 20 kilos en 20 jours je suis passée de 55 a 70kilos LE REGARD DES GENS A ETE HORRIBLE: pitié moquerie et j'en passe plaquenil: qui est un super médoc depuis la découverte de cette maladie je ne peux plus etre moi De santé je suis passé a maladie De sportif je suis passé au lit Des amis je suis passé a une ami le soleil est mon ennemi Marmotte , Vampire sont les surnoms qu'on me donne aujourdui que je me donne aussi Car meme si ma maladie est resté endormie pendant 6ans la fatigue et toujours resté et aprés l'arret de l'hydrocortisone les douleurs articulaires sont apparut tous les jours je me bat contre cette fatigue pour etre comme tout le monde Depuis 2005 j'arrive a resté toute une journée éveillé pour enfin me permettre de travailler ETRE COMME TOUT LE MONDE ME REVEILLER LE MATIN POUR TRAVAILLER ET REVENIR LE SOIR C GENIAL Ce qui est le plus dur c'est de ne pas avoir quelqu'un a mes cotés pour comprendre ce que je ressens ou tout simplement etre la a mes cotés j'ai ma famille et mes amis et heuresement mais c'est pas pareil ils ont assez souffert comme sa a cause de moi pour que je leur parle de mes problémes je fais tout pour leur cacher mes douleurs pour ne plus revoir de souffrance ds leur yeux mais je sais que je n'ai pas a me plaindre car je fais tout pour réaliser mes reves et aprés qlq annés certains se sont réalisés je pensé que cette maladie me laisserai mais elle est revenu pendant 7ans je n'ai pas eu de poussée donc mon medecin m'a arrété le plaquenil mais malheur cette saloperie en a profiter elle est revenu le 05/06 le pire c que je venais de commencer ma formation d'infirmiéré depuis mes douleurs articulaire sont devenu inssuportable ma fatigue plus importante PENDANT 7 ANS JAI DORMI POUR ALLER MIEUX ET EN UNE SECONDE C COMME SI JAVAIS RIEN FAIT J'ai reprit la cortisone de mes cauchemars mais sa va a 10mg cette fois si c un régime hyposodé les douleurs se sont atténués mais revienne qd je suis trés fatigué ou aprés un effort LA DOULEUR LA FATIGUE JE COMMENCE A AVOIR LABITUDE MAIS QUE SA REVIENNE PENDANT MES ETUDES SA ME TUE car c pas simple j'ai déja raté deux semaines de cour je ne sais pas quoi faire et je ne veux pas y penser ce que j'ai appris avec cette maladie c'est que avec cette maladie il faut vivre au jour mais le pb c que cette société ne nous permet d'aller a son rythme c sa qui est chiant MAIS JE CONTINU A ME BATTRE POUR ETRE QUE DE SANTE ET ETRE COMME TOUT LE MONDE Mon reve j'ai réalisé celui de partir en vacance je l'ai fait ce moi ci deux semaines j'ai été en turquie cété super je n'ai fais que dormir me cacher du soleil mais cété super de ne rien faire de ne penser a rien juste a moi
  Lire la suite de la discussion sur doctissimo.fr


224559
b
Moi aussi !
Vous avez peut-être vécu la même histoire ?

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Trois ans d'échec !!! s'en est trop !

image

Trois ans que nous essayons ! ! ! Trois ans que nous franchissons le parcours du combattant, trois ans que nous passons de piqûre de Purégon + gonado + spermo pour mon homme. Hystérosalpin machin (aïe ça fait mal) lors de laquelle suspicion dune...Lire la suite

éh ho.. la fratrie des anges

image

Myriam, bien rentrée chez toi ? Où en es-tu dans ton cycle ? Et toi Anne, le verdict arrive ? Snoopie, désolée pour ton j1 mais ce sera peut-être le dernier avant de longs mois. Marion, bonne visite chez le gynéco. Bon, ben moi, ça va...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages