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Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour, Fanfan, merci pour l'info ! Anne, Votre fille a un "sharp" diagnostiqué il y a peu… A-t-elle autre chose ? Syndrome de Raynaud, Lupus… ? En ce qui me concerne on m'a d'abord diagnostiqué un SR & un lupus (il y a environ 9 ans, j'avais 31 ans) mais j'allais vraiment TRES TRES BIEN : je travaillais 6j/7, j'avais tout un tas d'activités parallèles (sport, voyages…) & surtout, j'étais en pleine forme puis il y a quelques temps (2 ans environ) j'ai commencé a ressentir de la fatigue, après avoir fourni un effort physique mais pas uniquement… puis se sont installées les douleurs articulaires (hanches, épaules, poignets…) Diagnostic du rhumato : Syndrome de SHARP. 1er traitement : Anti-inflammatoires, anti-douleurs & Plaquénil (je le supporte mais ne s'avère pas suffisant pour faire disparaitre mes douleurs). Depuis 6 mois maintenant j'ai, en plus, des injections hebdo de "Méthoject" (15mg) qui est une chimio "légère" : Je n'ai quasiment plus mal… Mais je connais des phases de fatigue terrible qui sont insupportables puisqu'"ingérables"… J'attends désespérément que l'on m'explique comment "gérer" ces "crises de fatigue", mais il semblerait que rhumatos (même les meilleurs…) & médecins ne sachent pas !!! Mon rhumato, je cite : "ne peut plus rien" pour moi quant à mon médecin il était mort de rire lorsque je l'ai imploré de m'orienter vers un "Asthénologue"… Anne, je pense que votre fille ne devrait pas attendre décembre pour voir un autre rhumato & tenter un nouveau traitement. Il faut savoir que cette maladie est peu connue, y compris des médecins !!! Les sites, comme celui-ci, permettent d'échanger avec d'autres personnes présentant la même pathologie, certaines traitées depuis plusieurs mois ou années ayant donc un certain recul face à la maladie & aux différents traitements administrés. Essayez de ne pas trop vous inquiéter… Rencontrez un autre rhumato, posez lui les questions qui vous inquiètent. Bon courage à vous ainsi qu'à votre fille.
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274614
b
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