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J'ai un lupus érythémateux disséminé avec un syndrome néphrotique

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 05/01/10 | Mis en ligne le 30/11/11
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J'ai 17 ans et je suis un homme (y'en a pas beaucoup apparemment par ici), et on m'a diagnostiqué un lupus érythémateux avec syndrome néphrotique. J'ai vu pas mal d'histoires pas rassurantes sur ce forum, mais mon cas semble différer un peu parce qu'on a très vite trouvé ce que j'avais ! Oedème aux pieds et au visage, je suis allé consulter mon généraliste un lundi, prise de sang le mardi matin, le mercredi j'étais hospitalisé au service de néprhologie de la pitié salpétrière, le jeudi j'ai subi une biopsie dont les résultats sont arrivés le vendredi : LUPUS. Dès le lundi j'étais sous cortisone à forte doses (100 mg/jour) pendant plusieurs jours, avec plaquénil et autres. Ils ont ensuite baissé à 65mg pour 1 mois, puis régression de 5mg/mois. J'ai également un traitement par endoxans en intraveineuse toutes les 2 semaines pendant 3 mois. Ca fait 2 mois pour le moment et je me sens beaucoup mieux, le plus gênant étant les effets secondaires de la cortisone, surtout le régime et le gonflement du visage. Si quelqu'un a un truc pour perdre les joues (ou du moins ne pas en prendre trop) ça m'intéresse ! Et question supplémentaire : le schéma de régression des corticoïdes est-il fixe ou bien s'il s'avère que je réagis bien au traitement (ce qui semble être le cas depuis 2 mois) les médecins peuvent décider de l'accélérer un petit peu ? (passer à 10mg/mois en moins me tenterait bien) Bref juste pour rassurer les gens qui se découvrent un lupus : aujourd'hui ça se détecte très vite, et ça se soigne bien !
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b
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