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Malgré mon lupus, je profite de la vie

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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C'est la première fois que je parle de mon lupus sur le net. J'ai 38 ans et j'ai été diagnostiquée à 18 ans. J'ai 2 enfants de 14 et 11 ans. Je veux avant tout faire passer le message par ce témoignage, qu'il est très important que vous ne viviez pas avec une épée d'amoclès sur la tête et que vous croquiez la vie à pleine dent. Ma vie de couple est normale (nous ne parlons jamais du lupus à l'exception de période de crises où mon rhumato appelle à la maison quand mes examens sont trop mauvais). J'ai obstinément voulu 2 enfants contre avis médical et ils sont là (j'ai changé de rhumato entre les 2). Mon traitement médical minimal (et à vie) est de 7.5 mg de cortancyl 2 plaquenil préviscan (j'ai fait un accident cardio vasculaire : mais j'ai tout récupéré). Je travaille à 100 %, mange salé, fais du sport...... j'ai seulement quelques petites contraintes en plus. Je ne nie pas être très fatiguée, ni avoir les effets secondaires de la cortisone mais de toute façon je n'ai pas le choix. Il ne faut pas vivre pour la maladie mais avec. C'est très important!!!!! J'ai accepté de voir un professeur à Grenoble qui a essayé de m'arrêter la cortisone (car c'était ma hantise)et cela a été une catastrophe !!!! Donc je me suis résiliée. Depuis mon état est plus stable. J'espère que mon témoignage vous apportera une vision positive et je me tiens à votre disposition si vous souhaitez avoir d'autre renseignement PROFITEZ DE LA VIE
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par saamiiiraa | le 14/05/14 à 02:15

Bonjour j ai lu votre temoignage et j aimerai en savoir plus si c est possible apres avoir fait plein dexamin on ma diagnostiquer une maladie qui sapel conecivite mixte je sais pas st
Au debut on m avait dit que j avais un lupus jai eu peur jai paniquer durant ma grossesse puis quand ma fille est nee j ai voulu voir un specialiste de cette maladie j ai pris rendez vous avec un proffesseur a paris qui ma refait faire des analyse puus voila et il ma dit que ce que j ai c est pareil que le lupus et que sa va ou sa peut evoluer vers un lupus mais jai peur je ft des crise dangoisse tous les jours de peur q uil m arrive quelque chose et de laisser ma fille seul jai peur cette maladie minkiete pourriez vous m aider a comprendre je ne connai pa cette maladie

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