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Mes symptômes annoncent un syndrome des antiphospholipides

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 12/05/10 | Mis en ligne le 08/12/11
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Tout commence en 1986. Ma mère qui traine depuis environ 10 ans avec un tas de symptomes (fatigue chronique, douleurs articulaires, manque de salive) trouve enfin un médecin généraliste qui s'intéresse à son cas (sans dire qu'il s'agit d'un problème psychologique) et la dirige en service de médecin interne voir le professeur G (père). Après un tas d'examen, le diagnostique tombe : sclérodermie systémique limitée (CREST Syndrome). Elle est mise sous cortisone à faible dose, et au jour d'aujourd'hui, la maladie est stabilisée. Cette année là, je me marie et je commence une grossesse. Au bout de quelques mois, voyant que le foetus ne grossit pas correctement et que je fais une toxémie gravidique, on me fait des analyses qui montre des anticorps anticardiolipines et antiphospholipides. On me met sous anticoagulant pour la fin de ma grossesse. Mon fils nait à 37,5 semaines de grossesse et pèse 1600g. Les 3 grossesses suivantes se passent sous aspégic avec un suivi lourd. Ma dernière fille est née en 1997 et à partir de ce moment là, aucun suivi par rapport à ces anticorps. En 2007, je commence à avoir des douleurs dans diverses articulations, une grande fatigue. Le médecin me met sous anti inflammatoires (qui ne font pas grand chose) et sous vitamines. Fin 2007, je commence à grossir, le médecin se décide à me faire faire une analyse de sang, qui montre une tsh élevée et des anticorps anti TPO et TG très hauts. On me dit que je fais une thyroïdite d'Hashimoto et qu'avec le lévothyrox, tout allait rentrer en ordre. Mais je ne vois rien venir. A partir de milieu 2008, en plus des douleurs articulaires, arrivent d'autres symptomes. Sécheresse des yeux, de la peau, mains et pieds qui se glacent..... et toujours cette fatigue intense. Mais comme j'ai hashimoto, on ne cherche pas plus loin. Janvier 2010, grosses douleurs abdominales avec très gros RGO. On me fait faire une fibroscopie qui montre une petite hernie hiatiale (qui ne peut pas être responsable de mon problème), le gastro me dit qu'il faut voir du côté de la vésicule biliaire et me prends rendez vous avec un chirurgien. Je suis opérée de la vésicle fin février de cette année. Le chirurgien et l'anesthésiste sont très surpris quand je leur dit que j'ai des antiphospholipides et que je n'ai aucun suivi spécifique. Après l'opération je suis sous injection d'anticoagulant et malgré ça, 10 jours après l'intervention, je fais une phlébite et une embolie pulmonaire. On me met sous AVK. Milieu avril, je peine à respirer et j'ai une douleur dans la poitrine. Je suis hospitalisée en urgence en clinique cardiologique (mise sous oxygène ...) car on soupçonne un problème coronarien (mais coronarographie normale). Les cardiologues de la clinique me disent clairement qu'ils se savent pas ce que j'ai, et on me dirige enfin en service de médecin interne. J'ai vu le médecin lundi après midi. Elle a écouté toute mon histoire, elle a établi un tableau de tous mes symptomes et m'a dit qu'il y avait un syndrome des antiphospholipides et certainement une connectivite. Vu les symptomes, elle penche soit pour une sclérodermie systémique limitée (comme ma mère) ou un syndrome de Sharp (connectivite mixte). Mes douleurs articulaires, ma sécheresse cutanée, des yeux et de la bouche, ma fatigue et mes problèmes respiratoire et douleurs dans la poitrine viendraient de cette connectivite. Je vais être hospitalisée pour faire tous les examens pour enfin mettre un nom sur mes problèmes et surtout avoir un traitement pour éviter l'évolution de la maladie. Excusez pour la longueur du récit. Mais j'ai voulu tout dire pour montrer le parcours du combattant.
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224534
b
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