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On m'a diagnostiquée le lupus erithemateux dessiminé à 9 ans

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Je poste rarement, voire jamais, mais à présent j'ai eu envie de vous faire part de mon témoignage sur le Lupus. A lorsque j'avais 9 ans, en Juin 1996, après mon bain, ma mère aperçut deux pétéchies sur mon cou. Elle s'est d'abord gentiment moi en me disant qu'un vampire m'avait mordue dans la nuit! Mais j'étais plutôt inquiète à cet âge là. Elle m'a enmenée voir mon médecin généraliste, qui a été alarmée, et nous a ordonné d'aller sur le champ à l'hopital pour enfants de Lisbonne (nous habitions alors au Portugal). Nous habitions à plus de 200km dudit hopital, mais le soir même, j'y ait été internée pendant 1 semaine. J'ai toujours été une enfant hyper extrêmement active, mais à partir de ce moment là, j'étais toujours fatiguée, je suis presque devenue une larve! Sérieux! Quelques biopsies plus tard (foie, reins) et de longs mois d'hospitalisation, le diagnostique tombe un an plus tard: lupus erithemateux dessiminé, avec une purpura thrombocytopénie. Donc mes plaquettes variaient entre 7mil (pour le plus bas) à 15mil pour les beaux jours. J'allais à l'hopital 3fois/semaine, je n'avais plus le droit de courrir, m'amuser à l'école, pire, je n'y allais plus que 2 jours par semaine... A cette époque, la dose de cortisone était à 2mg/jour. Je me portais plutôt bien, à cette âge là, je ne comprenais pas trop ce qu'il se passait. Mais je me révoltais contre ma mère, parce que j'en avait marre des hopitaux, ne pas pouvoir faire du velo, courrir, aller à la plage (soleil)... J'étais enragée, vraiment!!! A l'âge de 11ans, nous avons rejoint avec ma soeur, mon père, en France (lol que de déplacements hein!). Hopital pour enfants oblige: Necker! Mais avant l'aventure Necker, nous avons du consulter un médecin généraliste, afin de me réaprovisionner en cortisone! Le médecin, un peu con sur les bords, il faut le dire, n'a pas cru ma mère pour mon lupus, et ne m'a prescrit qu'une dose infime. Résultat: jambes paralysées pendant 2 semaines, je ne pouvais plus marcher. Il m'envoie à Necker. Là, pendant 6 ans, c'est une perte de temps pour moi. Jusqu'à mes 16ans, je suis suivie en nephrologie, alors que je n'ai aucun, mais aucun soucis aux reins. J'ai bien de la chance d'ailleurs. J'étais toujours d'une humeur massancrante envers ma mère, en lui disant que j'avais rien à faire en nephro etc... On m'a mise sous cortisone à 30mg le matin et le soir. J'ai litéralement gonflé comme un ballon! A l'école on se moque de moi, on me questionne, notement pourquoi je suis dispensée de sport etc. Autant vous dire que j'ai été une ado très difficile. A 16ans, déclic du médecin (enfin...) il m'envoie en hematologie, je préfère déjà, ça a quelque chose à voir avec mes plaquettes en tout cas lol. Problème, pour moi, ado difficile que j'étais: on m'a mise dans un service adultes (à 15ans normalement a lieu à Necker un changement enfant/adulte apparement) mais les adultes...ont une moyenne d'âge de 70ans. Me voilà encore révoltée contre ma mère, à lui dire "j'ai rien à faire ici, je suis pas vieille!! qu'est-ce que je fous là!!" Bref, la pauvre! Bon, le medecin est pas trop mal, plutot sympa, et me parle sans arret de sa fille, qui a le même âge que moi. Je l'aime bien lui! Dés la première consultation il est direct: en gros, ya des anticorps machin chose (anti ssa ou ssb quelque chose comme ça) qui sont présents sur ma rate. En fait, ces petits anticorps tuent peu à peu mes chères plaquettes (qui au passage ont 7h de durée de vie, contre un peu plus de 2semaine chez une personne saine). Il me parle d'enlever la rate: 80% de chance pour que cela réussisse, 20% pour que les anticorps se déplacent ailleurs (vous imaginez un déplacement au cerveau? Parce que je connais une dame dans ce cas, et c'est très grave...) Qu'importe, j'ai dit oui! En octobre 2004: enfin, ça arrive! Bon, l'intervention devait durer 40min, ma famille n'a eu des nouvelles de moi que 8h plus tard... Ce que j'ai retenu: la morphine, ça donne des hallucinations géniales! Plus sérieusement, la prise de sang l'heure d'après: 900mil plaquettes. Waw! J'étais heureuse! Quatre ans plus tard, éviement, le chiffre était trop gros, elles sont stabillisées le plus bas à 260mil, le plus haut 400mil. Mais pendant plus d'un an elles ont toujours été entre 800 et 900. Je me suis jamais sentie aussi bien! Bon, j'avoue que si je n'avais pas autant de douleurs de la tête aux pieds, 24h/24, 7/7, ma vie serait magnifique! Je suis suivie tous les 6mois, une grossesse est envisageable à tout moment apparement, c'est plutot bien. J'ai bientôt 22 ans, en couple depuis 4 ans, la vie est belle (sauf les douleurs grrr!) Bon, le témoignage est extremement long, c'est pourquoi je vais arrêter là lol N'hésitez pas à poser tout type de question! Je voudrais également en poser une aux femmes: quelle contraception prenez vous? Moi c'est que des progestatifs, pas d'oestrogènes pour moi, mais ça me convient parfaitement..)
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230003
b
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