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Paupières gonflées

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 13/09/11 | Mis en ligne le 12/04/12
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Bonjour. J'ai comme vous tous un gros problème de paupières gonflées, qui a commencé il y a 10 ans et ne fait qu'évoluer depuis, l'oeil gauche plus que le droit, mais je suis devenue aujourd'hui méconnaissable et cet oedème atteind les joues (cartonnées nom donné en néphrologie) , et la luette bien souvent est gonflé au réveil. Je ne suis pas restée sans rien faire, j'ai consulté de nombreux médecins, spécialistes, internistes de l'Hôpital Foch à Suresnes, Hôpital Nord à Sarcelles, Hôpital perpétuel Secours à Levallois ainsi que le Centre Européen de Dermatologie à Levallois, Hôpital Ambroise Paré à Boulogne, Hôpital Salpétrière (il pensait un lupus) , etc et en Novembre dernier en dernier espoir La Salpétrière me dirigait vers le service dermato de l'Hôpital Tenon, où là après encore mains examens et analyses, une biopsie paupière et une à l'intérieur de la lèvre, et à lasuite d'un staph je ne sais pas si cela s'écrit ainsi, mais ils ont dit que c'était la Maladie de Morbihan, ou rasacée inflamatoire tout simplement. Un traitement lourd m'était precrit où je devais faire tous les mois une surveillance du Foie qui pouvait être touché, je n'ai pas pris ce truc et je suis réellment méconnaissable tous les jours plus. J'ai eu le choc psychique d'un licenciemnt avec perte aussi du logement de fonction, dans un endroit où j'étais très heureuse, cet annonce par mon employeur il y a dix ans a été l'effet déclencheur de ce problème récurant et evolutif, aujourd'hui je fais des séances d'auto hypnose au service de la douleur à Rambouillet, mais à part que je pense plus à me fiche en l'air, je ne vois pas l'amélioration de ma maladie. Je désespère car chaque matin quand je me lève c'est affreux de voir mon visage méconnaissable dans le miroir et surtout d'arriver à juste entrevoir entre les paupières à moitié ouvertes, surtout le côté gauche devenant de moins en moins ouvert. Une immense sècheresse toutes les nuits me déclenche régulièrement des infections avec pus, dès que je suis debout l'irrigation des yeux fonctionne, une fois couchée, terminée, la compression surement dûe aaà l'oedème, et elle emplifie plus la nuit avance, je dois mouiller mes yeux de larmes artificielles jusqu'à 7 à 8 fois par nuit, vous voyez le peu de repos que ma maladie me laisse. Je deviens méconnaissable et surtout une curiosité, les regards s'attardent sur mon visage, car on croirait qu'un essaim d'abeilles m'est tombée dessus, ou que je bois, ce qui n'est pas le cas. Je ne vois pas le bout de cette maladie peu connue je pense donc sans traitement réel, à part (comme essai) celui de l'acnès de l'adolescent, j'ai 60 ans, j'ai donc passé l'âge et cet état de sécheresse intense sur tous les plans serait encore plus désagréable pour moi et invalidant, si aujourd'hui je dois mouiller mes yeux 7 à 8 fois par nuit avec ce traitement qui entraîne une extrême sècheresse cutanée et partout, la bouche, la peau, les yeux, les cheveux etc, je pense qu'alors je ne dormirai plus du tout, je passerai ma nuit à mettre du gel larme ou autre dans mes yeux. Voilà. J'ai rencontré un Ophtalmo que j'avais vu à l'émission santé de la 5, il consulte à Tenon et m'a reçu m'a photographié, n'ayant jamais vu quelque chose de pareil, moi j'avais vu un cas de rasacée inflammatoire qu'il traitait dans cette émission, il m'a dit rien à voir avec ce cas, lui effectivement était couvert de boutons blancs sur ses paupières, moi non elles sont juste énormes surgonflées la peau distandue à l'extrême et devenue fine et transparents avec le temps, donnant l'impression que si l'ont piquait d'une aiguille fine, l'eau "pisserait" excusez ma vulgarité mais c'est cette sensation. Il a pris mes yeux et mon visage en photos sur plusieurs plan, je le revois en décembre. Je mets une pommade dans les yeux avant d'aller au lit, je dors mieux quelquefois, et les mouille un peu moins, et je dois faire des compresses d'eau tiède à garder un moment mais toujours tièdes avec eau de bleuet ou camomille. J'en sui là, je n'arrive pas à faire les compresses, je dois trouver les moments pour cela. Je ne sais pas si mon témoignage peut apporter une aide quelquonque j'en serai très heureuse, moi j'aimerai bien qu'une solution soit enfin trouvé, mais cela semble bien mal parti et sans beaucoup d'espoir, pas assez de gens concernés surement et donc nous n'avons pas l'attention de la recherche qui n'en a rien à faire, quand cela ne rapporte rien. Mon mail est ou si quelqu'un peut quelque chose pour nos cas inquiétants et angoissants. Nous pourrions, en unissant nos voix et témoignages, peut être remuer les culs vissés de la recherche, en écrivant des courriers au ministère de la santé. Je vous dis peut être à bientôt et bon courage nos pensées se rejoignent devant les mêmes symptômes et mêmes gênes et angoisses. Nanou.
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240489
b
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