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Jumelle atteinte de la maladie de Crohn

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Ma fille Suzanne est porteuse de la maladie de Crohn.

Elle est de petite taille (78 cm à 27 mois).

Elle est suivie à Necker.

Nous avons fait le bilan endocrino métabolique en février qui n'a rien révélé d'anormal, sa secretion hormonale étant tout à fait acceptable, idem pour le caryotype ou l'on recherchait le syndrome de Turner, négatif également.

Elle a un age osseux casi en rapport avec son age et j'aurais préféré qu'elle ait un age osseux largement en dessous, car ça lui aurait laissé des possibilités d'avoir une poussée de croissance avant ses 3 ans ce qui ne sera visiblement pas le cas.

Il vaut mieux un age osseux faible par rapport à l'age réel, tu as une marge de manoeuvre plus grande au niveau croissance.

Pour Suzanne, on espère entre 1,45 m et 1,48 m adulte.

Pour sa jumelle, on table sur 1,50 m adulte (elle fait 80 cm, aucun problème de santé pour elle).

Pour le moment, Suzanne n'aura pas de traitement à la GH, car elle n'a pas de déficit hormonal.

Elle aura un autre bilan pour ses 3 ans et au vu de sa croissance, elle sera ou pas candidate aux hormones (sachant que dans son cas, candidate ne veut pas dire élue).

Pour ma part, avec le diagnostic de la maladie de Crohn qui a été posé en juin dernier, j'ai fait mon chemin et la petite taille n'est plus un problème pour moi.

J'ai fait tout ce que j'ai pu, pour savoir, pour comprendre. Je ne voulais pas qu'elle puisse me reprocher quoi que ce soit un jour.

Elle est petite, c'est ainsi.

Il y a quelques mois, je n'aurais pas hésiter pour les hormones de croissance, aujourd'hui je pense qu'on laissera les choses ainsi, à moins que son Crohn ralentisse encore plus sa croissance.
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83606
b
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