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Ma fille est atteinte de la maladie de Crohn

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 31 ans
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J'ai vécu un parcours un peu similaire avec ma fille Suzanne.

Suzanne a commencé à être malade à 9 jours de vie, 3 semaines de soins intensifs, elle se vidait de sang au niveau du colon.

Intolérance aux protéines du lait de vache, intolérance au lactose ont été les premières choses envisagées.

Devant la poursuite des problèmes (diarrhées, selles sanglantes, fissures annales, maux de ventre, cassure de la courbe poids/taille) , une recto-colite hémoragique a rapidement été diagnostiquée.

A 17 mois, devant la poursuite des soucis et leur aggravation ainsi qu'un retard global du développement et des acquisitions, un bilan d'hormone de croissance est demandé, négatif, une recherche pour le syndrome de Turner, négatif également.

Après 17 mois d'errance dans tous les services d'urgences de ma région, je suis adressée par l'endocrino au service gastro-entérologie de Necker, ou quelques mois plus tard et après moults examens, une maladie de Crohn est diagnostiquée chez Suzanne.

Pourtant, quelques mois après ce diagnostic, la santé de Suzanne ne s'améliore pas, son état général s'agrave.

On se retrouve entre 2 ans et 2 ans 1/2 avec le tableau suivant : un régime sans lactose et sans résidu qui n'empèche ni les selles glaireuses et sanglantes, une diarrhée persistante, alternée avec des périodes de constipation intense, une fissure anale non cicatrisée, puis rapidement, des aphtes buccales, des plaies génitales, des boutons purulents puis une douleur qui devient chronique. Suzanne se plaint tout le temps (du ventre, du dos, des pieds, des yeux, des organes génitaux, de la bouche, bref… de partout) , elle est fatiguée, elle ne grandit pas, ne grossit pas. Puis des épisodes de fièvre qui durent une quinzaine de jours, parfois plus. Au delà de ça, c'est une petite fille heureuse, très loquace mais qui présente quelque troubles du comportement (rituels, stéréotypies, crises de hurlements, crise de panique, écholalie).

Quelques jours avant Noël 2006, le diagnostic définitif tombe : maladie de Behçet, qui est une maladie inflammatoire chronique qui touche toutes les muqueuses et les articulations.

Suzanne a été hospitalisée quelques semaines plus tard pour un bilan complet de l'étendu de la maladie.

Une recherche génétique est en cours mais n'a pour le moment pas donné de résultats, je ne sais donc pas si elle a un Behçet isolé ou une forme génétique de la maladie.

Enfin voila, je ne sais pas si mon message te sera d'une grande aide.

Je ne sais pas ou ta fille est suivie, mais mon conseil serait de t'orienter vers un grand service de gastro.

J'ai erré pendant de nombreux mois avant de me/de nous poser à Necker ou enfin là j'ai eu le sentiment d'être comprise et surtout enfin Suzanne a été prise en charge sérieusement.

Je te souhaite d'avoir des réponses rapidement pour ta fille.

Je t'embrasse bien.

Courage.
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16242
b
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