Maladie de Recklinghausen

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Maladies rares - orphelines - | 1125 lectures
Bonjour à tous et à toutes, tout d'abord si je poste ce message, c'est vraiment pour trouver un peu de soutien et puis trouver des réponses à toutes mes questions. Je cherche des cas similaires à ma situation, quelqu'un qui est atteint de la NF2 ou des personnes ayant des taches sans etre porteurs du gene; qui puisse m'expliquer que je ne suis pas la seule a deprimer , j'ai une situation grosso modo trés compliquée , fatiguante lourde... voici donc mon histoire: mon mari est atteint de...
Maladies rares - orphelines - | 1690 lectures
Moi même attiente de cette maladie, c'est plutôt encourageant. Personnellement, j'ai les tâches de "café" et des neurofibomes internes et externes. D'ailleurs, j'en ai un sur un nerf qui commande les cordes vocales et la déglutition. Il a la taille de 6 cm de long, 3 cm de large et 3-4 cm en grosseur. On va devoir me sectionner ce nerf car si je ne le fait pas, il risque de grossir et remonter vers le cerveau. L'ablation de ce nerf va engendrer la paralysie d'une corde vocale et la...
Maladies rares - orphelines - | 1030 lectures
J'ai la nf2 ca a ete decouvert en 1992 apres 20 ans de tergivercasions des medecins sur l'origine de mes problémes, j'ai actuelement 35 ans, marié depuis 1999 et je suis papa de 2 deux filles adorables qui sont en trés bonne santé, aucun signes de la nf2 jusqu'à present chez elles, elles se devellopent tout à fait normalement. parcontre ca s'ameliore pas, perte de l'audition, de l'equilibre, perte d'energie, paralisie partielle (un coup ca va un coup ca va pas) de la jambe gauche,...
Maladies rares - orphelines - | 1092 lectures
Je suis atteinte de la maladie de recklinghausen nf1. j'ai 25 ans et on a diagnostiqué cette maladie lorsque j'avais 5 ans. depuis je suis suivie par un neurologue tous les deux ans et je fais un IRM aussi. j'ai la chance qu'elle soit en regression chez moi (ma "tâche" au cerveau diminue et je n'ai plus d'apparition de tâche) le medecin avait prevenu mes parents qu'il etait possible qu'elle diminue a l'adolescence ce qui a été le cas. par ailleurs cette maladie chez moi...