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La maladie de Recklinghausen

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J'ai la nf2 ça a ete decouvert en 1992 apres 20 ans de tergivercasions des medecins sur l'origine de mes problémes, j'ai actuelement 35 ans, marié depuis 1999 et je suis papa de 2 deux filles adorables qui sont en trés bonne santé, aucun signes de la nf2 jusqu'à present chez elles, elles se devellopent tout à fait normalement.

Parcontre ça s'ameliore pas, perte de l'audition, de l'equilibre, perte d'energie, paralisie partielle (un coup ça va un coup ça va pas) de la jambe gauche, probléme de vision à gauche, tout ça provoqué par plusieurs tumeurs benigne dont 2 volumineuse sur les nerfs auditifs prés du tronc cerebral, tellement prés que c'est pas operable sans rendre la situation pire que maintenant, donc on attend de le faire en dernier recourt. J'ai vu plusieurs neurologues/neurochirurgiens et j'en suis arrivé à l'idée qu'aucun ne pouvait m'ameliorer ma vie, tout ce qu'ils peuvent faire c'est me soulager, c'est tout, comme l'un m'a dit : ils faut aprendre à vivre avec, voui j'veux bien mais bon, spa evident quoi. Pour terminer ma longue 3615mylife je ne travaille plus depuis 2 ans, suis en invalidité à 80%, j'attend la suite des evenements…

J'oubliais telement ils font partie de ma vie, j'ai aussi des acouphénes des 2 cotés, siflements, bruits bizzares…
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