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Maladie de NF2 : nous n'avons pas su que c'est héréditaire

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Tout d'abord si je poste ce message, c'est vraiment pour trouver un peu de soutien et puis trouver des réponses à toutes mes questions. Je cherche des cas similaires à ma situation, quelqu'un qui est atteint de la NF2 ou des personnes ayant des taches sans etre porteurs du gene; qui puisse m'expliquer que je ne suis pas la seule a deprimer , j'ai une situation grosso modo trés compliquée , fatiguante lourde... voici donc mon histoire: mon mari est atteint de la maldie Nf2, Qd je l'ai épousé il entendait, marchait etc.. sauf je l'ai connu aveugle d'un oeil mais sans plus j dois dire qu'il m'en a jamais parlé de cet oeil ,à mon avis ça lui causé aucun probleme particulier car il avait l'habitude de voir avec un et ceci depuis son jeune age .mais la surprise cest qu'il ignorait que ceci avait un rapport avec sa maladie , un signe..Bref, peu de temps aprés notre mariage, il souffrait des acouphénes, sauvent fatigué puis a perdu l'audition et a subit par la suite plusieurs interventions chirurgicales, auj il est sur un fauteuil roulant: paraplégique et vit avec cette maladie handicapante à la foi avec beaucoup d'espoir de courage et aussi de tristesse et de petites depressions saisonniéres . A la premiére opération on avait 2 enfants puis 2 autres enfants plus tard sans savoir que cette maladie est genetique " je l'ai su seulement qt elle s'est declarée chez mon fils agé de 10 ans il ya 3 ans, je n'avais aucun papier ni information qui disait que la maladie de mon mari pourrait attaquer aussi ses enfants; faute grave et impardonnable des médecins! mon fils, est donc aussi atteint et suivi régulierement . j'avoue que ça devient de plus en plus lourd a supporter, tous ces rdv, ces IRM qui me fatigue mais attention il n' ya pas de traitements rien qui puisse sauver mon fils mise a part les opérations,il en a subit aucune pour l'instant et tant mieux. mon fils aujourd'hui a une paralysie faciale, ses doigts de la main droite ne se dressent plus et c'est inopérable risque d'aggraver son état bref c'est une gde souffrance et un long combat . en ce qui concerne mes autres enfants, il a été prouvé par un test genetique qu ils ne sont pas porteurs du gene, ça m'a rassurée mais, une de mes filles a des taches sur son corps dont 4 grandes et 2 plus petites; elle en a d'autres aussi un peu partt trés claires à la limite du visible sont observées qui se sont apparues progressivement. Ma fille reste donc surveillée annuellement juste pour ses taches voir l'evolution mais rien de grave . Recemment, lors d'une consultation chez un ORL qui suit mon fils atteint, m'a dit que j dois etre prudente!!!!!! je vous laisse imaginer mon état psychologique , j'aurai preferé qu il me dise rien que de me torturer la santé aujourd'hui et penser tous les jours a sa phrase comme quoi ma fille peut etre malade dans l'avenir mais comment elle peut etre malade sans etre porteuse? avez vs des réponses au sujet de ces taches? que faire ? je suis deprimée perdue fatiguée et stressée a mourir je prend des comprimers depressives, des vitamines car je n'arrive plus a dormir
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224887
b
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