Histoire vécue Santé - Maladies > Maladies rares - orphelines > Maladie de Recklinghausen      (8 témoignages)

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Nouveau traitement contre la maladie de Recklinghausen

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Moi même attiente de cette maladie, c'est plutôt encourageant. Personnellement, j'ai les tâches de "café" et des neurofibomes internes et externes. D'ailleurs, j'en ai un sur un nerf qui commande les cordes vocales et la déglutition. Il a la taille de 6 cm de long, 3 cm de large et 3-4 cm en grosseur. On va devoir me sectionner ce nerf car si je ne le fait pas, il risque de grossir et remonter vers le cerveau. L'ablation de ce nerf va engendrer la paralysie d'une corde vocale et la déglution. Donc, ma voix va changer et je vais devoir consulter un phoniatre pour m'apprendre à déglutir puisque plus rien ne se fera automatiquement, et à rééduquer ma voix (au début enrouement, donc séances pour retrouver une voix dite féminine). Alors, cette nouvelle sur ces recherches sont vraiment encourageante car cela pourra éviter des opérations comme celle que je vais subir.
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216599
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