Purpura thrombopénique

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Maladies rares - orphelines - | 1897 lectures
Recherche témoignages de personnes jeunes atteintes de purpura thrombopénique pour me dire l'évolution de cette maladie. Savoir si l'on doit persévérer avec les immuno globulines et corticoïdes ou pratiquer la splénectomie ? Je suis un garçon de 16 ans ayant eu plusieurs crises avec des rémissions variables depuis l'âge de 8 ans. Existe-t-il des rémissions définitives à un certain âge ? J'attends vos réponses. Manu ...
Maladies rares - orphelines - | 1072 lectures
Bonjour,Je souhaite vous faire part de notre expèrience personnelle:Mon fils, aujourd'hui âgé de 15 ans a connu plusieurs épisodes de purpura thrombopénique en quelques années. La première fois (il devait avoir 11 ou 12 ans, nous avions remarqué des bleus sur son corps, ce qui nous a conduit à consulter; les analyses ont révélée un taux de 60000 plaquettes et le medecin a décider de laisser les choses en l'état, avec "surveillance".Rapidement les problèmes ont disparu et tout est...
Maladies rares - orphelines - | 1138 lectures
Bonjour, je ne sait pas si les personnes de cette conversations reviennent par ici....mais je voulais témoigner et ecouter vos témoignages. je voulais savoir si parmis vous il y en as qui ont eu des enfants?quels genre d'accouchement avez vous eu et quels suivit pendant la grossesse avec cette maladie? j'ai 27ans, je suis maman de 2enfants de 7 et 5ans.je suis atteinte d'une trombopénie idiopathique aigue depuis mes 11ans.J'ai subit une ablation de la ratte a mes 16ans(alors que je ne...
Maladies rares - orphelines - | 739 lectures
Bonjour à tous, mon fils de 6 ans est suivi depuis maintenant 2 ans 1/2 pour un PTI chronique, un peu plus calme maintenant. C'est lui même qui nous a spontanément demandé de rencontrer d'autres enfants "qui ont [sa] maladie" qu'il appelle la "maladie des bleus". En effet s'il a bien compris le caractère bénin d'une part, et les contraintes au quotidien d'autre part, il a du mal à accepter sa différence. Renseignements pris auprès de différentes équipes, il n'existe pas...