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Mon fils de 6 ans est atteint du PTI chronique

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Mon fils de 6 ans est suivi depuis maintenant 2 ans 1/2 pour un PTI chronique, un peu plus calme maintenant. C'est lui même qui nous a spontanément demandé de rencontrer d'autres enfants "qui ont [sa] maladie" qu'il appelle la "maladie des bleus". En effet s'il a bien compris le caractère bénin d'une part, et les contraintes au quotidien d'autre part, il a du mal à accepter sa différence. Renseignements pris auprès de différentes équipes, il n'existe pas d'association de patients ou de familles et pas de groupe de parole bien sûr. Je me lance donc avec l'idée de réunir suffisamment de personnes interessées pour monter tout d'abord un groupe de parole (pour répondre à la demande de mon fils) ou même organiser des échanges plus informels ou activités communes. Etant moi-même cancérologue j'ai un peu d'expérience dans le domaine du groupe de parole mais c'est uniquement en tant que parent que je souhaite intervenir. J'ai quand même une idée des critères de réussite d'un tel projet : il faut trouver des enfants intéressés par la démarche, géographiquement proches, en nombre suffisant, et un psy-animateur et un médecin ayant l'habitude de l'animation de groupes de parole. Si vous avez un enfant traité ou ayant été traité pour PTI, âgé de 3 à 14 ans environ, habitant le sud de la région parisienne et souhaitant échanger avec d'autres enfants sur sa maladie de façon informelle ou dans un groupe constitué, n'hésitez pas à poster ou mailer.
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