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Rectocolite Ulcéro-hémorragique : j'ai décidé de changer de traitement

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 18/04/10 | Mis en ligne le 11/10/11
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Aujourd'hui j'ai bientôt 28 ans et "j'en chie" au sens figuré comme au propre. J'ai une Rectocolique UlcéroHémoragique (RCH). Voilà comment ça a commençé: De 6 à 12 ans je me plaint "juste" de douleur aux ventre de manière assez fréquente. Je consulte de nombreux généraliste durant ces année qui n'on cesse de répéter à mes parents que je souffre juste de stress ou d'autre vont même à insignuer que je simule pour ne pas aller à l'école. Berf aucun examean poussé, pas de traitement, rien, juste le droit de souffrir en silence. A 12 ans passé, je commence à souffrir de diarrhée chronique, et parfois de perte de sang. là, mes parents m'envoie chez un bon gastroenterologue. Après examens (dont la coloscopie) le verdict tombe: RCH. Début des traitements (Rowasa smecta), la maladie entervient par crise avec de bonnes périodes et de mauvaise jusqu'à mes 20 ans environ en notant cependant que la fréquence et la gravité des crises augmente. A 20 ans, je quitte le foyer maternelle, je pars à l'université, je prend mon propre logement, je me trouve une petite copine avec qui je vis... et puis là l'enfer ce déchaine: une crise qui ne semble ne jamais avoir eu de fin. je n'ose ni ne peut plus aller en cour, j'arrete mon cursus universitaire mais je ne décourage pas je cherche du travail, je me fais renvoyer de plein de job (dur d'expliquer au patron que l'on ai en retard car on a dû faire demi-tour en allant au travail, pour "se changer" ), je ne sors plus (la peur de ne pas rouver de toilette ou de ne pas y arriver à temps), même ma vie de couple en souffre. Des traitement de plus en plus lourd et changeant (fiwasa, corticoide, immurel) quelque passage à l'hopital du a des pertes de poids collosale, des régimes divers et variés peu convaincant furent mon quoditien. Le docteur à même suggéré à un moment une ablation total des intsetins ( j'ai flippé). Aujourd'hui, je n'ai plus rien: plus de copine, pas d'argent, juste un travail à mi temps (où heuresement mes collègue sont compréhensif et ou je peux aller au toillette sans peine). J'ai un traitement de Rémicad par perfusion en plus depis presque un an. J'ai toujours l'apréhension de sortir, de prendre le bus, et je me ballade constament avec un sac contenant du change et une carte perso des toilette de la ville (haha). Je me reveille la nuit pour aller au toilette, je suis crevé je dors plus de 10h par jour, je vais 30 fois au toillette par jour, je me ruine en PQ. Cependant j'ai appris à vivre avec la douleur, j'ai mal je m'arrète une minute, ça passe. j'essaye de ne rien laisser paraitre (marre d'être étiqueté par tous comme le malade de service). Ma vie ,bah c'est "de la merde". Mais voilà après ce bilan désastreux, j'ai décidé de tout recommancer: je vais partir vivre à l'étranger (chine) avec ma nouvelle copine, de m'y installer et d'y travailler. J'ai un délait de 4 mois avant de partir. J'ai donc décidée de mettre un terme à cette malédiction. Je vais donc appliqué tout ce qui est possible pour me soigner définitevement. et c'est là que je vous demande votre aide et vos conseil: 1) le régime (manger peu mais plus souvent): -viande et poisson maigre grillé -riz à tous les repas -1 yahourt nature -banane et pomme en compote -eau en grande quatité -1 thé le matin et infusion camomille ou gingenbre 2) en complément: -levure de bière -? 3) qualitée de vie: -refaire du sport (effet placeno ou réel, j'ai constaté lors d'une époque de ma vie ou je fessait beaucoup d'abdominaux ça aller mieux) -méditation (il semble que le stress emplifie le mal et inversement, c'est un boucle sans fin; alors peut-être que un travail sur soi va aider) 4) le traitement: Je sais d'avance: ce n'est pas bien, mais j'ai arrété mon traitement secretement il y a un mois et je n'ai constaté ni dégradation, ni amiélioration. Pourquoi j'ai fait ça: bah, simplement car en chine je ne pourrais plus suivre mon traitement comme ici. je tiens à noter cependant que je consulterait quand même un spécialiste de nouveau là-bas. Voilà ce que je cherche surtout ce sont des petits conseil à tous les niveaux, comme mon régime est-il adapté?, quel complément prendre?, et ainsi que le soutien moral d'un tiers poursuivant également un programme, où l'on pourrait comparer nos résultats et nos efforts.
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222020
b
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