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Algie vasculaire de la face

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 27 ans
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Je suis atteint d'AVF chroniques depuis plus de 20 ans, j'ai en moyenne deux périodes de crises de 8 à 10 semaines par an (été et hiver). Durant ces périodes, j'ai entre 2 et 6 crises par 24 heure. Cela va vous paraitre étrange, mais je vais vraiment beaucoup mieux depuis que je me suis résigné. - Je ne cherche plus de facteurs déclenchant les périodes de salves (depuis le temps, je considère que si il y en avait, elles auraient été identifiées de façon certaine). - Je ne change absolument rien à mes habitudes que je sois en période de crise ou pas (je continue notamment à boire de l'alcool en soirée, même en période de crise, alors que je sais pertinemment que cela va me déclencher à coup sûr une pire crise). - J'ai communiqué là dessus avec ma famille, mes amis, mon patron. Les gens ont donc désormais l'habitude de me voir "disparaitre" un moment, le temps d'aller "m'oxygéner", ou "m'imijecter", et savent qu'il est possible que je ne revienne pas si le traitement ne fait pas effet (j'ai tendance à m'endormir lorsqu'une crise non traitée se termine). - De mon coté, j'en ai pris mon parti. Je suis malade et je dois supporter ma maladie !!! Donc, évidemment je souffre, c'est dur, mais honnêtement avec les traitements actuels (O2 + Imiject) , cela n'a plus rien à voir avec ce que j'ai pu vivre pendant les 10 premières années ou je n'avait pas été diagnostiqué, et me soignait donc à l'aspirine. Le gros avantage de cette approche, c'est que moralement, ça va plutôt pas mal. Je ne déprime pas et ne ressent aucun besoin d'être suivi psychologiquement. J'ai également stoppé, après les avoir tous essayés, les traitements de fond, qui à mon avis, même lorsqu'ils sont "efficaces" allongent notablement les périodes de salve. Je préfère avoir très mal 2 mois que moyennement mal 6 mois… Voilà… très grand courage à tous, et honnêtement, essayez de ne pas gâcher vos périodes de rémissions en cherchant des solutions pour supprimer les périodes de crises, je crains malheureusement que ce ne soit qu'un vain combat.
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119502
b
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